Тази фондация се състои от девет члена, както здравни, така и нездравни. Целта на фондацията е да спасява животи, да създава осведоменост и да образова здравните работници, а също така обучаваме общността.- V- Life Savers Foundation има визия и мисия да спасява живота на всяко човешко същество и да отговаря положително на нарастващите изисквания за постигане на по-добро препитание за деца, младежи, възрастни, жени в здравеопазване за развитие на общностите; да служи като входна точка за всички външни интервенции за развитие както в градските, така и в селските общности; за идентифициране, планиране и управление на обществени проекти, насочени към насърчаване на количество, достъпен, качествен живот и социално-икономическо благосъстояние на общността по законен начин.
Колумбия
Сан Антонио де Прадо, Antioquia, 050029, Колумбия
Dhina Grajhales
Латинското общество за белодробна хипертония е корпорация с нестопанска цел, основана през 2005 г., посветена на насърчаването на осведомеността, подкрепата и образованието за подобряване на качеството на живот на пациенти, засегнати от белодробна хипертония, както и редки, сираци, респираторни и хронични заболявания в Латинска Америка и в световен мащаб. Обществото се ангажира да действа като организация-чадър, като координира и подкрепя други свързани или свързани организации, работещи в области, свързани с тези патологии. Понастоящем обединява 16 латиноамерикански организации на пациенти с белодробна хипертония.
Национална, норвежка организация за пациенти и семейства на пациенти с ИБС. Те работят главно с разпространение на осведомеността и създаване на общност, а също и с белодробна хипертония (PH), тъй като пациентите с CDH винаги имат PH.
Непал
Бинаяк Дхурба Марг, Катманду, Провинция Багмати, 44600, Непал
Пукар Гупта
National Health Action Force Nepal” (NHAFN) [राष्ट्रिय स्वास्थय कार्बल नेपाल] е NG-NPO, регистрирана в Окръжна администрация, Кат hmandu (рег. № 230-2080/81) и е свързан със Съвета за социално подпомагане (SWC № 56573) която има корени и ангажираност към страната, е създадена с визия и основно мото на „По-здрав и проспериращ Непал“. Основно се застъпва и работи за справедливост в здравеопазването чрез приобщаване и справедливост в достъпа до здравеопазване сред номиналните непалски граждани. Той се управлява от висококвалифицирани професионални здравни работници от страната чрез сътрудничество и работа в екип. Това е екип за бързо реагиране с устойчива бърза реакция и гъвкавост при справяне със спешни здравни ситуации. Той има проактивен подход към проблемите, свързани със здравето, и работи за справяне с всички заболявания и аспекти, свързани със здравето с Vision, Healthy and Prosperous Nepal.
Италия
35, Виа Сериола, Ospitaletto, Lombardia, 25035, Италия
Микела Бианки
AAL. Информира и помага на хората, алергични към латекс, да управляват своя социален и професионален живот и различните проблеми, които могат да възникнат в здравните заведения. Повишава осведомеността сред здравните специалисти със срещи, дебати, конференции, семинари и публикации относно риска, свързан с алергията към латекс. Събира сертификати за продукти и устройства без латекс. Помага за търсене и нарязване на безопасни за латекс маршрути и структури.
Асоциацията на пациентите с PCD на Израел е специализирана организация, представляваща над 400 лица, засегнати от първична цилиарна дискинезия (PCD). Създадена, за да обслужва уникалните нужди на пациенти с PCD, асоциацията е активна повече от две десетилетия, със структуриран подход към застъпничеството и подкрепата през последните десет години. Основната цел на асоциацията е да подобри разбирането и осведомеността за PCD, особено за възможностите за лечение и връзката с кистозната фиброза (CF). Те се стремят да образоват пациентите и доставчиците на здравни услуги за най-добрите практики при управлението на PCD, като подчертават важността на индивидуализираната грижа.
Испания
8, Calle de San Andrés, Мадрид, Мадридска общност, 28004, Испания
Мириам Еспиноса Ромеро
AEDESEO е единствената национална асоциация с нестопанска цел, посветена на представянето на пациенти с EoE, която работи неуморно за подобряване на диагнозата и помощта за тези, които страдат от тази патология. Родени от инициативата на консорциум от засегнати семейства, тяхната мисия е да укрепят мрежа за подкрепа, която смекчава клиничните и психосоциалните предизвикателства, свързани с EoE, като значително повишава качеството им на живот. С повече от 580 партньора, разпределени в цяла Испания, с по-голямо присъствие в Мадрид, Каталуния и Валенсия, AEDESEO предлага цялостни услуги, които варират от хранителни съвети до емоционална и социална подкрепа.
Тяхната асоциация е пациентска асоциация, управлявана главно от пациенти и техните семейства и ние се стремим да създадем по-добра медицинска среда въз основа на взаимоотношенията между техните членове. Основните им дейности включват: Провеждане на национална PH конференция, Издаване на бюлетин, Управление на начална страница, Съвместни дейности с академични дружества и Съвместни дейности с чуждестранни асоциации на пациенти и академични дружества.
Италианската асоциация за бронхиектазии APS е асоциация на пациенти, създадена през май 2019 г. с намерението да помага на хора с несвързани с кистозна фиброза (не-муковисцидоза) бронхиектазии и техните семейства и да повиши осведомеността за това малко известно хронично респираторно заболяване, което не може да се открие без компютърна томография и често се бърка с други заболявания. Асоциацията разполага със собствен мултидисциплинарен научен комитет, който организира уеб семинари за задълбочаване на знанията и управлението на бронхиектазията, предлага насоки за специализирани заведения за лечение на бронхиектазии, създава взаимна подкрепа между пациенти от цяла Италия чрез грижата на Общността за психофизическото благополучие с пътеката, наречена „Квартал и благополучие“. Той води диалог с институциите, за да признае по-голямо признание по отношение на освобождаванията и уврежданията. Нашата асоциация има повече от сто асоциации, предимно жени.
Фондация за ХОББ в Южна Африка, която осигурява групи за подкрепа на пациенти, работи по застъпничеството на пациентите и осигурява обучение на пациентите.
Млада фондация, чиято цел е да подпомага пациентите с диагноза с обучение за познаване на тяхното заболяване, неговата превенция, контрол и използвани лечения. Те подкрепят пациенти от цялата страна, провеждат срещи за подкрепа, обучителни беседи с подкрепата на медицински специалисти и здравни професионалисти, както и провеждат разяснителни кампании за въздействието на заболяванията, подкрепени от медиите. Те представиха пред Събранието на депутатите искане за Закон за подпомагане на кожните заболявания. И успя да го одобри и ратифицира от президентството на републиканския Закон № 370 (от вторник, 07 февруари 2023 г.) „Който обявява за национален интерес придобитите и наследствени заболявания, разстройства и състояния на кожата и техните приложения.“
Колумбийската фондация за болести сираци (Funcolehf) е организация с нестопанска цел, посветена на подобряването на качеството и количеството на живот на семейства с болести сираци като алфа 1 антитрипсин и кистозна фиброза. Неговите услуги: Общностни услуги Социална работа Духовна група Обучение Подкрепа Специалисти Интегрална форма Наблюдение на общественото здраве Икономическа оценка в здравеопазването Фармакологична бдителност в общността В допълнение, Funcolehf е посветен на застъпничеството, намесата в обществената политика, да бъде субект на надзор и контрол пред надзора на здравеопазването, Главната прокуратура, омбудсмана, Министерството на здравеопазването в подкрепа на повече от 1,000 семейства.
Израелската фондация за рак на белия дроб е създадена през април 2014 г. Това е аполитична организация, която се занимава с проблеми, свързани с пациенти в риск или които са страдали или страдат от рак на белия дроб и техните семейства. Израелската фондация за рак на белия дроб подкрепя онкологичния пациент и хората, които се грижат за него, включително помощ в медицинска информация, отправяне на запитвания относно съвременни лечения, превенция, ранно откриване и др. Ние сме гласът и лицето на пациентите с рак на белия дроб, създадохме общност за споделяне и представляваме тази общност пред заинтересованите страни. Организацията насърчава включването на скрининга за рак на белия дроб в израелската здравна система. Това е организация с нестопанска цел, ангажирана с етичния кодекс.
Сиера Леоне
21, Пърсивал Стрийт, Фрийтаун, Западна зона, Сиера Леоне
23272934804
Хари Майя Корома
Те обхващат различни области като:
Застъпничество: Работа с политици и доставчици на здравни услуги за застъпничество за увеличаване на финансирането за изследвания, подобрен достъп до възможности за лечение и намалени разходи за здравеопазване.
Кампании за осведомяване на обществеността: Стартиране на кампании за осведомяване на обществеността, за да се образова широката общественост относно въздействието на респираторните и кръвосъсирващи нарушения върху живота на пациентите.
Материали за обучение на пациенти: Разработване и разпространение на образователни материали, като брошури, брошури и видеоклипове, за да помогнат на пациентите да разберат своето състояние, възможности за лечение и стратегии за самообслужване.
Индивидуална поддръжка: Намиране на пациенти с обучени защитници на пациентите, които могат да предоставят индивидуална подкрепа, да отговарят на въпроси и да предлагат емоционална подкрепа.
Клинични изпитвания: Улесняване на достъпа до клинични изпитвания и изследователски проучвания за по-добро разбиране на респираторни и кръвосъсирващи нарушения.
Събиране на данни: Събиране на данни за пациенти за проследяване на резултатите, наблюдение на ефективността на лечението и идентифициране на тенденциите в прогресията на заболяването.
Lung Foundation Australia е единствената благотворителна и водеща организация от този вид в Австралия, която финансира променящи живота изследвания и предоставя услуги за подкрепа, които дават надежда на хора, живеещи с белодробни заболявания или рак на белия дроб. От 1990 г. работим, за да гарантираме, че здравето на белите дробове е приоритет за всички, от насърчаване на здравето на белите дробове и ранна диагностика, застъпничество за промяна на политиката и инвестиции в научни изследвания, повишаване на осведомеността относно симптомите и разпространението на белодробните заболявания и защитаване на справедлив достъп до лечение и грижа.
Асоциацията на респираторните медицински сестри (ARNS) е създадена през 1997 г. като форум за медицински сестри, за да защити общността на специализираните респираторни медицински сестри, да насърчава високите постижения в практиката и да влияе на политиката за респираторно здраве. ARNS също работи, за да повлияе на посоката на респираторните сестрински грижи. ARNS предоставя поддържаща мрежа и насърчава споделянето на информация, най-добрите практики и изследователското сътрудничество чрез уебсайта и редовни актуализации по имейл. ARNS подкрепя своите членове, като насърчава работата в мрежа с други респираторни специалисти и организации. ARNS насърчава научните изследвания, като предоставя стипендии на своите членове. ARNS насърчава и популяризира нови респираторни инициативи, които подобряват дихателната грижа за пациентите. ARNS се управлява от медицински сестри за медицински сестри. Асоциирано членство се предлага на свързани здравни специалисти и тези, работещи в неклинична среда, които участват в респираторни грижи.
В Lung Health Foundation техният непоколебим ангажимент е да подкрепят и овластяват хората, живеещи с белодробни заболявания в Канада. Чрез тяхната гама от инициативи в общността (виртуални предложения за услуги включват Fitness For Breath приблизително 500 души се възползват годишно, обучение за ХОББ, групи за подкрепа на пациенти и програма peer to peer за болногледачи), образователни програми на местно ниво (подкрепа на лични групи за подкрепа с лектори, работещи, за да предложат на здравните специалисти образование чрез тяхната годишна конференция Седмица на по-добро дишане), изследвания (те са стартирали отново изследователска програма с $800,000 XNUMX/годишно досега) и застъпничество (те имат силно застъпничество на федерално и провинциално ниво – и също така са секретариат за Националния алианс за белодробно здраве), те повишават осведомеността и насърчават състрадателна среда за засегнатите от белодробни заболявания, включително лицата, които се грижат за тях. Те са посветени на подобряването на здравето на белите дробове на канадците.
Респираторната асоциация е създадена с цел да улесни живота на пациентите и техните семейства с респираторни заболявания:
Астма, ХОББ и бронхиектазии и да съдействаме за съвместното им представителство в лечебните заведения и държавните органи, с професионализъм, коректност, прозрачност и вяра по пътя. В Израел има около половин милион пациенти с ХОББ и милион пациенти с астма.
Коста Рика
Ruta Nacional Primaria 10, Картаго, Провинция де Картаго, Коста Рика
50671082515
Нанси Елена Ривас Елизондо
FEDERACION COSTARRICENSE DE ENFERMEDADES RARAS е организация-чадър, която отговаря за предоставянето на цялостна подкрепа на организации на пациенти с редки болести и техните семейства, като предлага ресурси, информация и насоки за справяне с предизвикателствата, свързани с редките болести, укрепване на капацитета на лидерите на организации за редки болести, предоставяне на програми за обучение, съвети и наставничество за подобряване на капацитета им да подкрепят хора с редки болести и да повлияят на обществените здравни политики, свързани с редките болести, застъпничество за правата и нуждите на пациентите и техните семейства. Те имат за цел да намалят стигмата и да насърчат по-голямо разбиране и солидарност към пациентите. Те имат единадесет свързани организации и приблизително двеста пациенти с редки или свръхредки заболявания.
PinkTree Foundation е пациентска организация с нестопанска цел, фокусирана върху здравето на белите дробове. Както подсказва името, „Розовото дърво“ означава здрави бели дробове. Целта на Фондацията е да осигури информираност и услуги на пациенти, при които са диагностицирани случаи на белодробно здраве, и да предложи управление на заболяването и пациентите, за да гарантира, че имат по-добро качество на живот.
Фокусът в началната фаза ще бъде върху заболявания като астма, ХОББ, обструктивна сънна апнея и белодробна туберкулоза. Докато напредват, целта е да се съсредоточат върху други заболявания като рак на белия дроб и кахексия при туберкулоза. В PinkTree Movement целта е да се създаде осведоменост и образование сред пациентите и лицата, които се грижат за тях.
Застъпничеството на пациентите е централната тема на PinkTree и те биха искали да си партнират с организации, които са еднакво мотивирани да работят за управление на здравето на белите дробове.
В PinkTree интересът на пациента е на първо място.
Искате ли да актуализирате някаква информация от вашата организация на тази страница? Контакти