Научни доказателства за овластяване на пациентите - Глобална платформа за пациенти на Allergy & Airways

Научните доказателства за овластяване на пациенти с ХОББ са втората фаза от нашата Проект за овластяване на пациенти с ХОББt, който започна със систематичен преглед и адаптиране на международните медицински насоки за пациентите, за да ги разберат по-лесно.

Можем да потвърдим, че качеството на живот при ХОББ от гледна точка на пациента е:

Поддържане на максималната възможна функционалност и автономност за дейности от ежедневието.
Разширяване на капацитета за самообслужване въз основа на познаване на тяхното заболяване и тяхното овластяване.
Поддържане на здравето на дихателните пътища.
Достъп до дихателна рехабилитация.

Стратегиите традиционно са насочени към:

Намаляване на честотата, продължителността и интензивността на екзацербациите.
Регулиране, персонализиране и наблюдение на лекарствения отговор, за да се гарантира придържане към лечението.
Намаляване на спасителните лекарства.
Намаляване на изискванията за здравеопазване.
образование

Овластяване на пациенти с ХОББ: Научни доказателства и качество на живот при ХОББ

Защо научните доказателства са важни за пациента

Събирането на научни доказателства е един от основните инструменти на основаната на доказателства медицина и разработването на политики за обществено здраве. Тази работа включва доказателства за насочване на решенията на пациентите с ХОББ, членовете на семейството, болногледачите и обществеността и служи като основа за формулирането на политики за обществено здраве в областта на респираторното здраве.

методология

С иновативен подход, тази работа има за цел да подпомогне вземането на решения за респираторно здраве, въз основа на контрастни доказателства и на реалността на ежедневния живот на пациента с ХОББ. Приехме методологията за систематичен преглед на литературата, предложена от Muka [1].

Прочетете повече за методологията на този линк.

Наличните в момента езици за PDF и инфографиките са английски и испански. Можете да превключвате между тези 2 чрез езиковото меню на нашия уебсайт. Ако искате този актив да бъде преведен на вашия език, GAAPP с удоволствие ще го направи. Свържете се с нас на info@gaapp.org.

Този проект има за цел да подпомогне вземането на решения за респираторно здраве въз основа на научни доказателства и ежедневния живот на пациенти с ХОББ. Нашата група от много заинтересовани страни прегледа, подбра и синтезира 17 публикации и ги организира в 12 основни теми. Навигирайте в проблемите по-долу и изтеглете всеки актив в PDF за ваше удобство и за споделянето му.

Овластяване на пациенти с ХОББ Научни доказателства: Харта на пациента

Харта на пациента с ХОББ.

Принцип 1: Заслужавам навременна диагноза и оценка на моята ХОББ.
Принцип 2: Заслужавам да разбера какво означава да имаш ХОББ и как болестта може да прогресира.
Принцип 3: Заслужавам достъп до най-добрата налична, персонализирана, основана на доказателства информация. Имам нужда от лечение, за да гарантирам, че ще живея възможно най-добре, възможно най-дълго.
Принцип 4: Заслужавам спешен преглед на настоящия ми план за лечение, ако имам обостряне, за да предотвратя бъдещи обостряния и прогресия на заболяването.
Принцип 5: Заслужавам достъп до респираторен специалист, когато е необходимо (независимо дали е предоставен в болницата или в общността), за да управлявам моята ХОББ, независимо къде живея.
Принцип 6: Заслужавам да живея възможно най-добре, дори ако имам ХОББ, без да бъда изтъкван или да се чувствам виновен.

Основни препоръки за посрещане на нуждите на пациента с ХОББ.

Здравна грамотност/образование на пациенти с ХОББ: рискови фактори, видове заболявания, свързани симптоми, последиците от живота с ХОББ, предупредителни знаци и как да участваме в самообслужване.
Достъп до инструменти, необходими за диагностика
Персонализирано, проактивно управление, което се стреми да поддържа тяхната функционалност и да подобри качеството им на живот.
Идентифициране и намеса на факторите, свързани с екзацербациите
Ранна диагностика и лечение на екзацербации, насочени към предотвратяване на нови епизоди.
Достъп до специализирана помощ, подкрепена с използването на цифрови технологии и телемедицина.

Изтеглете този актив:

English Spanish

справка:

Hurst JR, Winders T, Worth H, Bhutani M, Gruffydd-Jones K, Stolz D, Dransfield MT. Харта на пациента за хронична обструктивна белодробна болест. Adv Ther. 2021 януари;38(1):11-23. doi: 10.1007/s12325-020-01577-7. Epub 2020, 27 ноември. PMID: 33245531; PMCID: PMC7854443.

Експертен екип:

Мултидисциплинарен екип от експерти по пациенти, клиницисти и изследователи в няколко дисциплини:

Координационна група: Тоня Уиндерс (президент на GAAPP), Линдзи Де Сантис (директор на GAAPP), Виктор Гаскон Морено (ръководител на проекта GAAPP), д-р Никол Хас (говорител и технически съветник на APEPOC), д-р Ади Анджелика Кастро (медицински изследовател CIBER ISCIII).
Работна група:Д-р Ади Анджелика Кастро (медицински изследовател CIBER ISCIII), д-р Исидоро Ривера (лекар от първичната медицинска помощ), д-р Никол Хас (говорител и технически съветник на APEPOC), Хуан Травер (експерт по пациентите), Алфонс Винюела (експерт по пациентите).
Методическа подкрепа: Д-р Карлос Безос (Институт за пациентски опит, IEXP)
Административна поддръжка и преводи: Глобална платформа за пациенти с алергии и дихателни пътища (GAAPP)
Група пациенти: Хуан Травер, Консуело Диас де Марото, Антония Коала, Елена Диего, Асунсион Фенол, Фернандо Учета, Хусто Хераис, Мария Мартин, Алфонс Винюела, Хавиер Хименес.
Допълнителна група за подкрепа (пациенти): Фернандо Учета, Хосе Хулио Торес, Луис Мария Барбадо, Мария Изабел Мартин, Педро Кабрера, Хосе Давид Фернандес, Марилус Родригес, Хосе Антонио Оливарес.
Група от членове на семейството на пациента и лица, които се грижат за него: Анхелес Санчес, Иван Перес, Хулиан Дюран, Матилде Апарисио, Мария дел Мар Морено.

Тези образователни активи са създадени за пациенти с ХОББ и лица, които се грижат за тях, благодарение на съвместната работа на:

С клиничната ревизия на:

Благодарение на щедрата подкрепа на

Литература:

[1] Muka T, Glisic M, Milic J, Verhoog S, Bohlius J, Bramer W, Chowdhury R, Franco OH. Ръководство от 24 стъпки за това как да проектирате, проведете и успешно публикувате систематичен преглед и мета-анализ в медицинските изследвания. Eur J Epidemiol. 2020 януари;35(1):49-60. doi: 10.1007/s10654-019-00576-5. Epub 2019, 13 ноември. PMID: 31720912.