Въведение в необходимостта от „удобно за пациента“ ръководство(1):
Много професионални здравни дружества признават необходимостта от овластяване на пациентите и техните семейства да използват по-строги процеси, за да гарантират, че най-добрите налични доказателства информират препоръките за здравеопазване.
Следователно има нужда от ефективно използване на ресурсите и международно сътрудничество за насочване на разработването, внедряването и адаптирането, водещо до по-разбираемо съдържание, т.е. „удобно за пациента“.
Цели:
Имайки предвид тази цел, GAAPP (Global Allergy & Airways Patient Platform) в сътрудничество с APEPOC (Испанска национална асоциация на пациентите с ХОББ) и с научния преглед на CIBERES(2) са създали кратки ръководства подкрепена чрез научни доказателства намлява международни стандарти за лечение на ХОББ(3) като инструмент, който позволява на пациенти с ХОББ, техните семейства и лица, които се грижат за тях, да вземат най-добрите решения относно тяхното заболяване.
Методология:
Тези ръководства са резултат от Методология „Участие в изследователска дейност“.(4) и „предложение за стойността на пациента“, което се фокусира върху самоконтрола на болестта и предотвратяване на нейното прогресиране за постигане на по-добро качество на живот и по-голяма продължителност на живота.
Ключови проблеми за решаване:
- ХОББ е недостатъчно диагностицирана, и нито пациентите, нито (първичните) лекари знаят за това
- - въздействие на лечението пациент за контрол и прогресия на заболяването е недостатъчен
- Липса на комуникация между пациенти и лекари
- Липса на ефективен, непрекъснато и мултидисциплинарно мониторинг
- Диагностиката и лечението на екзацербациите са неефективни и самообслужването не се насърчава.
Теми на ръководството:
- Предотвратяване
- Диагноза
- поддръжка
- Лечение на стабилна ХОББ
- Управление на факели
- Свързани заболявания и COVID-19
Искате ли тези ръководства да бъдат преведени на вашия национален език? Свържете се с нас на info@gaapp.org
Експертен екип:
Мултидисциплинарен екип от експерти по пациенти, клиницисти и изследователи, няколко дисциплини:
- Координатор Група: Гундула Кобмилър (GAAPP), Тоня Уиндерс (президент на GAAPP), Никол Хас (говорител и технически съветник на APEPOC), д-р Ади Анджелика Кастро (медицински изследовател CIBERES ISCIII).
- Работна група: Ади Анджелика Кастро (медицински изследовател CIBERES ISCIII), д-р Исидоро Ривера (лекар по първична медицинска помощ), Никол Хас (говорител и технически съветник на APEPOC), д-р Раул де Симон (лекар по първична медицинска помощ и координатор на тютюнопушенето на научното общество SEMERGEN) .
- Методическа подкрепа: Карлос Безос (Институт за пациентски опит, IEXP).
- Административна поддръжка и преводи: (Испански, руски и украински): Лара Пуенте (APEPOC), Виктория Рожко (APEPOC).
- Други преводи: GAAPP (Глобална платформа за пациенти с алергии и дихателни пътища).
- Група пациенти: Хуан Травер, Консуело Диас де Марото, Антония Коала, Елена Диего.
- Допълнителна група за подкрепа (пациенти): Асунсион Фенол, Фернандо Учета, Хосе Хулио Торес, Хусто Хераис, Луис Мария Барбадо, Мария Изабел Мартин, Мария Мартин, Педро Кабрера.
- Група от членове на семейството на пациента и лица, които се грижат за него: Анхелес Санчес, Иван Перес, Хосе Давид Фернандес, Хулиан Дюранд, Матилде Апарисио.
Тези ръководства са създадени за пациенти с ХОББ и лица, които се грижат за тях, благодарение на съвместната работа на:
С клиничните ревизии на:
Благодарение на щедрата подкрепа на: