Цели
За да надграждат съществуващите усилия и да помогнат за насочване на инерцията в EoE, Global Allergy & Airways Patient Platform (GAAPP), Regeneron и Sanofi Genzyme организираха съвместно първата виртуална EoE обмен на знания на 16 септември 2021 г. EoE обменът на знания включва глобални, регионални и национални PAG и медицински дружества и има за цел да
- Съберете ключови заинтересовани страни в EoE общността и увеличете сътрудничеството
- Генерирайте нови прозрения, за да помогнете за увеличаване на глобалното разпознаване на EoE
- Установете глобални приоритетни области и идентифицирайте дейностите, необходими за повишаване
История
Еозинофилен езофагит (EoE) е хроничен и прогресиращ възпалително заболяване тип 2 което уврежда хранопровода и му пречи да работи правилно. (1) С течение на времето прекомерното възпаление тип 2 причинява образуване на белези и стесняване на хранопровода, което затруднява преглъщането. (2) Приблизително 1 на 1,000-2,000 души живеят с EoE около свят(3); обаче се очаква това да се увеличи. (2,3)
Понастоящем EoE често се бърка с други, по-чести храносмилателни състояния с подобни симптоми, като напр киселинен рефлукс или гастроезофагеална рефлуксна болест (ГЕРБ), Като резултат, хората, живеещи с EoE, често се сблъскват със забавени или неправилни диагнози, което предполага, че разпространението на болестта е по-високо, отколкото се разбира в момента.4
Има няколко групи за защита на пациенти (PAG) и медицински дружества, които полагат усилия в EoE, като много от тях правят това като част от по-широка програма за алергии.
Въпреки това, тъй като EoE е сравнително ново заболяване, общността на пациентите остава малка и различна в сравнение с тези на други по-известни хронични състояния. EoE също отсъстваше от политически дебати и за известно време EoE понякога се включва в по-широката програма за политиката за алергии и дихателни пътища, специфичните нужди на пациентите с EoE се пренебрегват, тъй като по-често срещаните състояния, като хранителни алергии, имат предимство. В резултат на това информираността относно EoE е ограничена и остава голяма незадоволена нужда сред пациентите.
Участниците
EoE обменът на знания събра 13 представители от PAGs и медицински дружества от осем страни, осигурявайки представителство от Северна Америка, Европа и Австралия.
- Тоня А. Уиндърс, Президент, Глобална платформа за пациенти с алергии и дихателни пътища (GAAPP)
- Мариам Хасими, ръководител на глобалните обществени въпроси, имунология, Sanofi Genzyme
- Илана Табак, Директор, Защита на пациентите, Имунология, Regeneron
- Ребека Андрадаш, Ръководител международни проекти, Испанска асоциация за EoE (AEDESEO)
- Д-р Ариан Бреденорд, председател, Европейско дружество по еозинофилен езофагит (EUREOS)
- Аманда Кордел, попечител и председател, EOS мрежа
- Елинор Гароу Холдинг, Президент и главен изпълнителен директор, Екип за свързване на хранителни алергии и анафилаксия (FAACT)
- Д-р Томас Айвегер, Председател, работна група по биологични продукти, Европейска академия по алергия и клинична имунология (EAACI)
- Дженифър Гердс, Изпълнителен директор, Хранителна алергия Канада
- Д-р Роберта Джодис, Президент, Италианска асоциация на семействата срещу еозинофилен езофагит (ESEO)
- Сара Грей, Основател и президент, AusEE, Inc.
- Елин Кодроф, Основател, Кампания, настояваща за изследване на еозинофилна болест (CURED)
- Д-р Салваторе Олива, Италианска асоциация на семействата срещу еозинофилен езофагит (ESEO)
- Сузана Палконен, директор, Европейска федерация на асоциациите на пациентите с алергии и заболявания на дихателните пътища (EFA)
- Д-р Имке Рийз, Член на Научния консултативен съвет, Германската асоциация по алергия и астма (DAAB)
- Мери Джо Стробел, Изпълнителен директор, Американско партньорство за еозинофилни разстройства (APFED)
Обобщен отчет
Изтеглете пълния обобщен отчет с ключови изводи, дейности за подобряване на EoE Care, заключения и какво можете да очаквате в бъдеще.
Източници
- Abonia JP, et al. Еозинофилен езофагит: бързо напредващи прозрения. Annu Rev Med. 2012;63:421-434.
- Де Матейс, Ариана и др. „Еозинофилен езофагит при деца: Клинични находки и диагностичен подход.“ Текущи педиатрични прегледи 2020; 16 (3): 206-214. doi:10.2174/1573396315666191004110549
- Dellon ES. Епидемиология на еозинофилния езофагит. Gastroenterol Clin North Am. 2014;43(2):201-218.
- Abe Y, et al. Диагностика и лечение на еозинофилен езофагит в клиничната практика. Clin J Gastroenterol. 2017; 10 (2): 87-102.
- Chehade M, Jones SM, Pesek RD, et al. Фенотипна характеристика на еозинофилен езофагит в голяма многоцентрова популация от пациенти от Консорциума за изследване на хранителни алергии. J Allergy Clin Immunol Pract. 2018; 6 (5): 1534-1544.e5. doi:10.1016/j.jaip.2018.05.038