проучване: Вашият опит е важен! Ако сте възрастен в САЩ, Босна и Херцеговина, Словения, Хърватия, Полша, Сърбия, Малта или Украйна, надяваме се, че желаете да отговорите на няколко въпроса относно въздействието върху психичното здраве от живота с хроничен атопичен и/или заболявания на дихателните пътища - имаме нужда от вашия глас. Споделете вашето пътуване и мисли за вашите нужди в нашата анкета. Помогнете за оформянето на бъдещето на обучението на пациентите. Кликнете тук да участвате.
Атопичен дерматит/хронична екзема
проучване: Искаме да чуем от вас! Вие сте на 18 или повече години и сте пациент с диагноза атопичен дерматит/хронична екзема или болногледач на дете на възраст над 6 години и по-малко от 12 години? Ако сте в САЩ, вашият опит може значително да помогне на нашите образователни инициативи. Споделете вашето пътуване в нашата анкета. Кликнете тук да участвате.
Астма
Набиране на персонал за клинично изпитване: Помогнете на изследователите да тестват модифициран инхалатор за астма с приблизително 90% по-нисък въглероден отпечатък.
Критерии за включване:
Лека до умерена астма
18 години или повече
Кликнете тук за да видите дали имате право да участвате!
Консултативен съвет: Живеете ли в САЩ, имате астма или се грижите за дете с астма, в момента използвате инхалатор с албутерол? Предайте живия си опит, като участвате в консултативен съвет на пациенти и болногледачи.
Критерии за включване:
18 или повече години или лице, което се грижи за дете с астма
Диагноза астма преди поне 6 месеца
В момента се използва Albuterol MDI като облекчаваща/спасителна терапия
Владее английски език
Ще бъдете компенсирани за отделеното време!
Ако се интересувате да предложите съвета си чрез 6-8 виртуални (онлайн) сесии, моля, изпратете ни имейл на research@gaapp.org.
Бронхиектазиите
Разбиране на бронхиектазията и изследване на ежедневните преживявания и нужди или Инициативата BURDEN е изследователски проект за изследване на въздействието на бронхиектазията с некистозна фиброза (NCFBE) върху ежедневния живот на хората, живеещи с NCFBE, и лицата, които се грижат за тях. Също така обикновено се нарича бронхиектазия (без кистозна фиброза) или просто бронхиектазия. Бронхиектазията е хронично, често прогресиращо белодробно заболяване, характеризиращо се с необратимо и необичайно разширяване на бронхите и хронични симптоми. За повече информация щракнете тук!
Хронична кашлица
Консултативен съвет: Търсят се 3 пациенти с рецидивираща хронична кашлица в Германия, Италия и Испания
Критерии за включване:
18 години или повече
Говори английски
Живее в Германия, Италия или Испания
Готови да предоставят обратна връзка относно хроничната кашлица
Имейл research@gaapp.org ако се интересувате да дадете гласа си за изследване!
За други възможности, които се предлагат, посетете нашата уеб страница за набиране на персонал тук
GAAPP на 7-ия глобален форум за уртикария
Кристен Уилард и Виктор Гаскон Морено присъстваха на 7-ия глобален форум по уртикария в Берлин, Германия. GAAPP работи с GA2LEN ежедневно, за да улесни достъпа на пациентите до информираност, образование, застъпничество и изследвания за уртикария и организира кът на пациентската организация всяка година на конференцията, където пациентските организации имат място да се ангажират с изследователи и експерти за насърчаване на среда за сътрудничество с множество заинтересовани страни за напредък в изследванията и управлението на уртикария.
Публикации в съавторство на GAAPP
Съвети за най-добра практика при екзацербация на астма превенция и управление в първичната медицинска помощ: международен експертен консенсус. NPJ Prim Care Respir Med. 2024;34(1):39. Публикувано на 2024 ноември 17 г. Skolnik N, Yawn BP, Correia de Sousa J, Vázquez MMM, Barnard A, Wright WL, Ulrich A, Уиндърс Т, Брънтън С.
Тестът за разчитане на Reliever: оценяване на нов инструмент за справяне с прекомерното разчитане на SABA. NPJ Prim Care Respir Med. 2024;34(1):36. Публикувано на 2024 ноември 5 г. Moon Z, Kaplan A, Mak V, Nannini L, Уиндърс, Т, Чан А, Фут Х, Хорн Р.
Резултати за полигенен и транскрипционен риск идентифицират подтипове хронична обструктивна белодробна болест в кохортните проучвания COPDGene и ECLIPSE. EBioMedicine. Публикувано онлайн на 6 ноември 2024 г. Moll M, Hecker J, Platig J, Zhang J, Ghosh AJ, Pratte KA, Wang RS, Hill D, Konigsberg IR, Chiles JW 3rd, Hersh CP, Castaldi PJ, Glass K, Dy JG, Sin DD, Тал-Сингър Р, Mouded M, Rennard SI, Anderson GP, Kinney GL, Bowler RP, Curtis JL, McDonald ML, Silverman EK, Hobbs BD, Cho MH
Гледни точки за лечение Решения, предпочитания и придържане и дългосрочно управление при астма и ХОББ: Качествен анализ на прозренията на пациентите, болногледачите и доставчиците на здравни грижи, който е приет за публикуване в „Предпочитания и придържане към пациентите“. Роман-Родригес М, Макмулан I, Уорнър М, Комптън CH, Тал-Сингър Р, Orlow JM, Han MK.
Съответни новини
Актуализираната версия от ноември 2024 г. на ръководството за потребителя на CAAT беше преведена на испански, немски и японски благодарение на щедрата подкрепа от Sanofi. Преводи на CAAT и неговото ръководство за потребителя са налични на https://gaapp.org/caat-cat/
Валидирането на CAAT в подпроучването BRIDGE за бронхиектазии без CF ще включва оценката PGI-C и PGI-S в допълнение към други PRO, които вече са включени в проучването. Благодарни сме на Boehringer Ingelheim за предоставянето на допълнителна подкрепа, която би позволила добавянето на крайната точка и пилотно проучване за валидиране в кохорта от САЩ.
Запазете датата и се подгответе да изпратите своите иновативни резюмета за изследвания при хронични заболявания на дихателните пътища!
Запазете датата и се подгответе да изпратите своите иновативни резюмета! GAAPP ще бъде домакин на срещата на International Collaborative Airways Network (ICAN 3) на 15-16 май 2025 г. в Сан Франциско, Калифорния. Това двудневно събитие подчертава работата на първите изследователи на хронични заболявания на дихателните пътища, които търсят нови подходи към теми като околна среда, генетика, не-T2 пътища и т.н. Ще отворим подаването на резюмета в началото на януари, така че следете на https://ican.gaapp.org/
От бюрото на главния научен директор
Декември е кратък месец, тъй като се готвим да прекараме празниците с любими хора и животни, отразявайки напредъка и въздействието върху общността на усилията през 2024 г. и зареждайки се за продуктивна 2025 г.
Участвах в първия от няколко епизода на подкаст за клинични изследвания в ръководения от президента на GAAPP Тоня Уиндерс “Страст за пациенти Подкаст” и се надявам информацията да ви бъде полезна. Можете да гледате тук.
Участвах в скорошния епизод на Академията GAAPP и говорих с нашия вицепрезидент по образованието Кристен Уилард за начините, по които организациите-членки могат да се присъединят към различни изследователски усилия.
На 9-10 декември присъствах на първия Северноамерикански симпозиум за бронхиектазии и нетуберкулозни микобактерии в Ню Йорк, слушайки от изтъкнати клиницисти и изследователи за фенотипове при бронхиектазии, белодробен микробиом и за нови бъдещи терапии за бронхиектазии, NTM и свързаните с тях белодробни състояния.
Винаги е чудесноДа продължавам да уча, за да можем по-добре да служим на нашата общност. Отвъд науката, представена на конференцията, това, което резонира най-много за нашата работа като GAAPP, е важността на превода на основани на доказателства образователни материали за пациентите и прости инфографики, когато се стремим да подобрим грижите и да се справим с риска за здравните различия (пример са всички ресурсите, подготвени от сътрудниците на Световния ден на бронхиектазията).
Благодарен съм на нашите сътрудници и организации-членки, които се обърнаха към нас за помощ при разработването и прилагането на нови глобални изследователски усилия. Ние сме тук, за да ви подкрепим!
Пожелавам на всички Здрави, безопасни и спокойни празници!
