Глобална дихателна среща на върха 2021

Oбобщение

Глобалната респираторна среща на върха за 2021 г. се проведе виртуално в четвъртък, 9 септември 2021 г. Още една година искахме да предоставим платформата за пациентски организации, за да издигнат гласа си за спешни проблеми, да споделят най-добри практики и да се съберат с организации за защита на дихателните пътища.

---

Програма на глобалната респираторна среща

• 13:00 ч. CEST: Въвеждаща сесия с президента на GAAPP, Тоня Уиндерс от
• 14:00 CEST: Разделителни сесии за трите респираторни заболявания: астма, ХОББ, редки заболявания. Тези сесии ще съберат респираторни застъпнически организации, за да споделят най-добри практики и да използват колективните гласове при всяко респираторно заболяване.

Пленум:

По време на пленарната сесия Тоня Уиндерс, президент на GAAPP, представи организацията, нейния растеж в персонала, организации-членки и капацитет от 2020 г. насам. Представихме и нашите глобални партньори (WAO, FIRS, GlobalSkin, WHO-GARD, GINA & GOLD) и бъдещи коалиции.

Кратка актуализация и резюме бяха представени на:

• Тежест и разпространение на респираторни заболявания
• COVID-19 актуализация

GAAPP представи и следните проекти и постижения, които са от значение за всички организации, работещи в респираторната област:

• Навигатор за пациенти тип II
• Регистър на SecureDerm-AD; COVID-19 регистър; Регистри на Asthma360 & COPD360
• Прецизна програма за тежка астма—прекъснете прекаленото разчитане и Международен респираторен съвет
• Допълнителна актуализация на уебсайта и SEO
• Световни дни на осведомеността — астма, AD, ХОББ, Ден на белия дроб, уртикария
• 10 рецензирани публикации
• Научна среща и среща на върха на GRS и LATAM
• Определете вашата кампания за астма
• Среща на върха за правилна грижа за дихателните пътища и инструментариум за застъпничество
• ДЕЙСТВАЙТЕ срещу кампанията за ХОББ
• EoE обмен на знания
• Уртикария Споделен инструмент за вземане на решения
• Международна респираторна коалиция

Подробно бяха представени последните стартирани проекти:

• Ръководства за овластяване на пациенти с ХОББ
• Научни анимирани видеоклипове за клинични изпитвания и споделено вземане на решения

Имахме честта да разчитаме на препоръки и презентации от:

• Елина Икавалко от Финландия. Елина, на 33 години, е пациентка с емфизем в стадий 3 с диагноза тежка ХОББ.
• Д-р Сара Райлънс, Медицински служител в отдела за управление на неинфекциозните заболявания в централата на СЗО, който представи политиката на СЗО за респираторни заболявания.

GAAPP представи поглед напред към 2022 г.:

• Изследователски проекти и регистри
• Световни дни на осведомеността 2022 г
• LSE SA Публикуване на одит и съгласуване на приоритетите на политиката
• Напредък в цифровото здраве/телездраве
• Държавен ресурсен център за болести - астма, ХОББ, COVID, туберкулоза, редки болести и др.
• KPI за постигане на SP цели:
  • Финансова устойчивост
  • Изграждане на организационен капацитет
  • Awareness
  • образование
  • Застъпничество (здравна политика)

Завършихме основната сесия, като представихме как организациите-членки могат да се включат в инициативите на GAAPP и как можем да подпомогнем организационния растеж и да подкрепим усилията на всеки член.

Изявления за застъпничество, извлечени от работните групи:

Група за ХОББ:

1. Информираност: Трябва да повишим осведомеността за всички рискови фактори, да стигнем до младите хора и да се уверим, че участваме в разговори за чист въздух.
2. Обучение за специалисти по здравни грижи: Трябва да сме сигурни, че HCP има достъп до ръководства, материали и информация по обобщен и опростен начин. Уверете се, че преводите са винаги налични.
3. Промяна на политиката: Тези рискови фактори трябва да бъдат запознати с политиците и да се уверят, че винаги участваме в група от много заинтересовани страни за всяка инициатива, кампания или събитие.

Група астма:

1.  Информираност: Астмата е хронично заболяване, което не може да бъде надраснало. Повече от половината пациенти с астма не са добре контролирани и няма универсален подход поради хетерогенността на астмата. Използвайте PULSAR като червени знамена, за да задействате преглед на астма.
2. Обучение за специалисти по здравни грижи: Обяснете разликите между OCS, ICS и анаболни стероиди. Обяснете кумулативното натоварване на стероидите, включително съпътстващи заболявания и различни начини на приложение.
3. Промяна на правилата: Достъп до правилното лечение за правилния пациент в точното време с най-малко бариери. Уверете се, че LMIC има достъп до основни лекарства.

Група за редки болести:

1. Информираност: Редките болести не са редки. Има над 7000 редки заболявания и броят на засегнатите хора в световен мащаб е голям. 
2. Обучение за специалисти по здравни грижи: Общественото здраве е изключително важно за икономиката и обществото, така че здравните специалисти трябва да помогнат на пациентите да получат достъп до лечението, от което се нуждаят.
3. Промяна на правилата: Повече изследвания са важни в областта на редките болести. Незадоволените нужди на пациентите в различните общности трябва да бъдат идентифицирани и адресирани.

запис

Ако не можете да помогнете, ви каним да гледате записа на пленарната сесия. 

Благодарение на щедрата подкрепа на