Банер на Глобалната респираторна среща на върха 2023 г

Глобалната респираторна среща за 2022 г. ще се проведе в хибриден формат (виртуално и лично) в петък, 2 септември 2022 г., в хотел SB Plaza Europa, Барселона (Испания), и във формат на предаване на живо. GRS предоставя платформата за пациентските организации да повдигнат гласа си за спешни проблеми, да споделят най-добри практики и да се съберат с организации за защита на дихателните пътища.

Глобалната респираторна среща на върха за 2022 г. беше първата GRS на живо от 2019 г. Проведе се хибридна среща, която включваше 32 организации-членки, присъстващи на събитието в Барселона, Испания, с 20 членове, присъстващи онлайн.

Oбобщение

Президентът на GAAPP Тоня Уиндерс започна срещата с годишна актуализация на работата на GAAPP след предишната среща. GAAPP почти удвои размера си от 2021 г. насам, с 82 члена по целия свят.

Тоня представи следните проекти и постижения, които са от значение за всички организации, работещи в респираторната област:

Астма

Атопичен дерматит

ХОББ

Хронична уртикария

Еозинофилен езофагит

  • EoE обмен на знания

Заболявания, причинени от еозинофили

Тоня Уиндерс и ръководителят на проекта Виктор Гаскон Морено представиха текущата текуща аdvocacy проекти за ХОББ, AD и астма. Един от тях (Управление на вашата астма) беше стартиран по време на сесията. Текущата субсидии за отворена комуникация (Световен ден на екземата & Световен ден на белия дроб) бяха представени и членовете бяха насърчени да участват и да се присъединят към усилията за застъпничество.

На плаката, който ще бъде представен на ERS, беше предоставено резюме, Преглед на астмата през 2022 г.: Гледната точка на пациента. Друга презентация в ERS беше съвместен проект с Фондация за ХОББ: анкетата за събиране на отговори на мнението на пациентите за тютюневите компании, които купуват производители на медицински изделия които лекуват респираторни заболявания на английски, испански и немски. Документ с резултатите и анализът е съавтор и е публикуван в списанието Thorax и е представен от Ruth Tal Singer като последна новина на конференцията ERS.

Тоня Уиндерс показа как GAAPP е съавтор на публикувани повече от 20 рецензирани статии.

GAAPP напомни на членовете си за възможностите за заявка Финансиране на проекти и как GAAPP може да финансира до 25% от техните проекти.

Партньорствата с GARD, GINA и GOLD остават силни с GAAPP, идентифициран като глобален представител и глас. GAAPP също е чартърен член на Среща на върха за грижа за правилното дишане и Международна респираторна коалиция (IRC). По време на ERS се проведе и IRC сесия с участието на президента на GAAPP Тоня Уиндерс.

Тоня завърши представянето с актуализация от офисите на GAAPP. Тя сподели, че Ото Спрангер, член-основател на GAAPP и дългогодишен ковчежник на организацията, ще се пенсионира през декември 2022 г. Тя също така призна продължаващите постижения на ръководителя на проекта Виктор Гаскон Морено и добавянето на изпълнителния директор Линдзи Де Сантис към GAAPP екип.

Глобалната респираторна среща на върха предоставя възможност на организациите-членки на GAAPP да работят съвместно за установяване на единен работен план. През 2022 г. пробивните сесии бяха разделени на два сегмента. Първият беше фокусиран върху болестното състояние, а вторият беше сегментиран по региони.

Групите за прекъсване на състоянието на болестта бяха помолени да дефинират следното:

  1. Едно приоритетно послание е да се повиши осведомеността за болестта.
  2. Една приоритетна неудовлетворена нужда/съобщение в обучението за болестта на пациентите и здравните специалисти.
  3. Необходима е една приоритетна промяна на политиката, за да се подобрят резултатите.

Регионалните пробивни групи бяха помолени да дефинират следното:

  1. Кое е най-голямото предизвикателство в региона за дихателните пътища, атопичните и алергичните заболявания?
  2. Разработете идеи за преодоляване на споменатото предизвикателство(я), които могат да бъдат извършени от пациентската общност
  3. Идентифицирайте възможни регионални съюзи и ресурси, необходими за изпълнение на плановете

ПРОБЪГ НА ХОББ

Awareness

  • Какво означава ХОББ? Какво е? Не се превежда на всички езици. Въпреки че не можем да се справим с тази бариера, трябва да повишим осведомеността за това какво е, за да гарантираме, че обществеността е образована, че това не е специално „болест на пушачите“ или само за възрастни хора.
    • Предложена кампания „Може да си ти“.
  • Насърчаване на осведомеността, че ХОББ е третата водеща причина за смърт в света
  • Оценете статуквото във вашата страна, като използвате 6-те принципа на хартата на пациента.

Незадоволени нужди/ Съобщения

  • Обърнете внимание на стигмата; Разбиране на вашите симптоми; Индивидуални планове за грижа
  • Отразяващо слушане за доставчици
  • Спирометрично изследване като част от годишния скрининг

Политика на магазина ни

  • Нуждаете се от национален план за ХОББ (одобрен от правителството)
    • а. Скрининг и спирометрия като част от уелнес прегледи (инструмент CAPTURE в САЩ)
  • Увеличете данъчното облагане на тютюна, за да намалите достъпа и да увеличите ресурсите за отказване

ИЗБЪРВАНЕ НА АСТМА

Awareness

  • Коя е нашата целева аудитория – общност от недиагностицирани и нелекувани пациенти
  • Задух в НЕ НОРМАЛНО
  • Не приемайте Breathe за даденост
  • Образование – пациенти и първична медицинска помощ
  • Удобен за пациента език и инструменти за управление на симптомите
  • Необходимост от скрининг и ранна диагностика
  • Прекомерно разчитане (SABA, OCS, комфорт със задух)
  • Вреди от прекомерното разчитане на набор от инструменти: Как изглежда „добрата грижа“? Харта, стандарти, видео. Какви са вредите от прекомерното разчитане, видеоклипове и контролни списъци (pulsar, ACT и др.).

Незадоволени нужди/ Съобщения

  • Защитниците на пациентите и семействата обучават от тяхна гледна точка обществеността, лицата, вземащи политики и решения, индустрията и доставчиците (професионалисти от първичната медицинска помощ и свързаните с нея здравни специалисти)
  • Покажете различни популации, които представляват пациенти с астма
  • Изградете партньорства с други организации и индустрии, за да разширите посланията чрез социалните медии
  • Национален план за действие за белодробно здраве

Политика на магазина ни

  • КОЙ има SABA сам
  • Проблем с климата
  • Развитие на работната сила
  • Защо белите дробове не са приоритетни (рак, сърце… защо не бели дробове?). Трябва да е в топ 3
  • Национален регистър за астма/бели дробове (астма, ХОББ, бели дробове), спирометрия, система за флагове на аптеките (само 4 представени държави имаха планове за действие на национално/правителствено ниво) Говорете за белите дробове като по-широк термин. ПОПИТАЙТЕ: всяка страна има национален план за действие – тактиката ще изглежда различна в зависимост от местоположението

ПРОБЪГ НА РЕДКИ БОЛЕСТИ (атопични, имунологични и респираторни)

Awareness

  • Редките болести не трябва да лишават никого от основните човешки права. Никога не трябва да изоставяме борбата за QoL и приобщаване и признаване на всички условия и пътувания на пациенти.
  • Не всички увреждания са видими. Редките болести често се представят погрешно като възраст и пол, като в маркетинговите кампании възрастните хора са лицето на причините.
  • Точна и ранна диагностика, достъп до иновативни системи като дигитално здраве и онлайн наблюдение и възстановяване на разходите за лечение.

Незадоволени нужди/ Съобщения

  • Първичната медицинска помощ, педиатрите и специалистите трябва да работят заедно за разработване на програми и инструменти за скрининг за ранно откриване на редки заболявания при деца.
  • Основните знания трябва да бъдат част от бакалавърската учебна програма за студентите по медицина, тъй като в момента няма широк достъп до тези знания по време на университетското обучение по медицина в повечето страни.
  • Научните дружества в LMIC трябва да са по-ориентирани към пациентите и да си сътрудничат повече с PAG.
  • Преведете и осигурете по-изчерпателен достъп до насоките на доставчиците.
  • Когато се застъпвате за медицински специалисти, обсъждайте отделни заболявания, а не концепцията за „редки болести“. За обществената осведоменост и застъпничество при изготвянето на политики, групирането на всички редки болести има повече смисъл, за да се дадат по-значими числа, когато става въпрос за изготвяне на политики и общо застъпничество.

Политика на магазина ни

  • Всяка страна трябва да разработи регистър за всяко рядко заболяване, поддържан от PAGs и HCP по ориентиран към пациента начин. Ако има множество регистри (напр. регистри на научно общество и държавни регистри), данните трябва да бъдат обединени, стандартизирани и споделени, за да се превърнат в единен регистър. Познаването на точните числа и данни ще ни помогне да подкрепим изследванията на лечението и да имаме точни числа, които да представим на ОЗТ на национално ниво.
  • Повечето LMIC нямат подходящ достъп до диагностика, лечение и подкрепа за редки заболявания. Необходим е спешен напредък, за да се избегнат ненужни смъртни случаи.
  • Достъпът до цифрови здравни и иновативни системи би помогнал за подкрепа на пациенти, които нямат подходящ достъп до медицинска помощ поради социално-демографски фактори като липса на пари или транспорт за достъп до специалисти по РД в селските райони.

ДЕЙСТВИЕ: Създайте навигатор за пациенти с атопични, алергични и респираторни редки заболявания, за да предоставите на пациентите основна информация за значимото рядко заболяване в нашето портфолио.

APAC + Близкия изток

Предизвикателства

  • Бързо нарастване на броя на пациентите с алергии и атопия. 1100% Разпространението на болестите нараства.
  • Липса на съоръжения за диагностика на алергични заболявания и стандарти за грижи. (Кожният прик тест не се предлага в повечето райони на Азия и Африка).
  • Естеството на заболяването и образованието, какъв е планът за грижа. Неадекватна информация, споделена с доставчика.
  • Няма национална политика или интегрирани усилия.

Решения

  • Интегриране на неправителствени организации и застъпничество за пациенти. Как да засилим организацията на пациентите? Подобрете комуникациите и дейностите и разширете членската база.
  • Global Umbrella – GAAPP ще бъде проводникът
  • Присъствие на научни срещи за влияние

Сътрудничества

  • Регионални съюзи с научни братства
  • Привлечете всички заинтересовани страни. Азия, Близък изток, Африка – в този ред като поетапен подход.

Югоизточна Европа

Предизвикателства

  • Система на общественото здравеопазване – бариера за достъп, диагностични инструменти, лекарства, специализирани грижи
  • Информираност за правата на пациента
  • Злоупотреба с лекарства, дезинформация, езикови бариери
  • Няма стандарти за качество; Няма национални планове

Решения

  • Сътрудничеството между пациенти/здравни специалисти/индустрия да получи приоритет
  • Национален план – Разширете EML
  • Развитие на работната сила – HCP образование и обществено здраве (GINA/GOLD)
  • Данни от регистъра
  • Кампании за информираност на пациентите (права, опции, стандарти)
  • Опростете, унифицирайте и преведете ключови съобщения
  • Използване на технология, като мобилни приложения, за предоставяне на тази информация и стимулиране на взаимодействията

Сътрудничества

  • GAAPP създава регионален съюз на Югоизточна Европа, трябва да дефинира по-добре конкретната област.
  • Примерен национален план за астма и алергия, съобразен със системата на всяка страна
  • Сътрудничество между защитници на пациенти и асоциации на медицински специалисти – намерете общ език

EU

Предизвикателства

  • Разбиране на въздействието и значението на респираторното здраве
  • Достатъчно медицинско обслужване и достъп
  • Психологическа подкрепа – лечение и планове за действие

Решения

  • Разбиране на въздействието и значението на респираторното здраве
  • Достатъчно медицинско обслужване и достъп
  • Психологическа подкрепа – лечение и планове за действие

Сътрудничества

  • Коалиции от HCP, PAG, платци (дефинирайте критерии) – GAAPP за координиране
  • Променете политиката от регионална на национална

ИБЕРО-АМЕРИКА

Предизвикателства

  • Липса на медицински услуги
  • Липса на достъп до каквато и да е форма на медицинска помощ (LICs)
  • Ранната диагностика все още е зад плана
  • Времето за консултация с медицински специалисти е твърде кратко
  • Липса на достъп до насоки (GINA / GOLD / EAACI)
  • Има нужда от прилагане на хуманитарен/хуманизиращ подход към лечението, което трябва да се мисли в UNI за студенти по медицина.
  • Дезинформация по темата за спорта и CRD, повечето пациенти смятат, че е вредна.

Решения

  • Обучавайте студенти по медицина и ги обучавайте по съществуващите насоки и протоколи
  • Обучение по въпроси на личното здраве в училищата, групирани по възрастови групи (6-8, 8-13, >13)
  • Подобряване на неонаталния и детския скрининг за редки заболявания, за да се подобри ранната диагностика и да се намали смъртността сред децата и бебетата.
  • Популяризирайте „Училищата за пациенти“ в страните, където съществуват.
  • Работете за значително подобряване на достъпа в селските райони до здравеопазване, овластяване на пациентите, цифров достъп до здравеопазване и достъп до транспорт до медицински центрове и специалисти, когато е необходимо.

Сътрудничества

  • Всички испано/португалоговорящи PAGs трябва да споделят ресурси и образователни инструменти помежду си, за да се снабдяват взаимно с това, което липсва в съответните им общности.
  • PAG в Испания и Португалия трябва да се ангажират повече с пациенти от LATAM, тъй като те обикновено са по-добре финансирани и разполагат с повече ресурси.
  • Всяка PAG трябва да се присъедини и да подкрепя събитията и усилията на другия.
  • Трябва да се създадат работни комисии по болести, представляващи интерес
  • GAAPP трябва да създаде библиотека с добри практики с ресурси на испански език

ДЕЙСТВИЕ: Координирайте създаването на библиотека с ресурси на испански език
ДЕЙСТВИЕ: Създадена е група WhatsApp с 9 иберо-американски PAG

NORTH AMERICA

Предизвикателства

  • Застраховка. Какво е покрито? Достъпност на биологичните продукти
  • Достъп до грижи: селското население има достъп до грижи, няма достъп до специалисти; дълго чакане
  • Здравни различия
  • Достъпност, грижите могат да бъдат непосилни

Решения

  • HCP:
    • Значение на ранната диагностика
    • Осведоменост за пътеката на грижа (HCP)
    • Информираност и комуникация на лекарите и привеждане в съответствие с организациите за защита на пациентите
  • пациенти:
    • Получаване на материалите в ръцете – придържане, какво е оптимална грижа
    • Бариери – езикови, културни
    • Публична политика
    • Направете информацията по-унифицирана

Сътрудничества

  • Лица, вземащи политики и решения (застраховане и правителство)
  • Партньори от индустрията
  • Застъпниците
  • Обучение на Allied Health – овластяване (PAs, NPs, респираторни терапевти
  • Социалните медии около споделени инициативи, разширяват споделените съобщения
  • Създайте споделени ресурси (как да говорите с Вашия лекар)
  • Създайте форум за дискусия

Нашата заключителна сесия беше представена от основния ни водещ Дънкан Стивънс, собственик и основател на Influence Association. Дънкан ръководи нашата група в упражнения, които изграждат умения за развиване на нечии умения за влияние, за да се застъпва по-добре за тяхната организация и мисия. Копие от презентацията и записа можете да изтеглите на нашия уебсайт.

Заключения

В края на основната презентация групата се събра отново, за да обсъди следващите стъпки. Бордът на директорите и служителите на GAAPP ще прегледат данните, събрани по време на отделните сесии по време на стратегическото планиране за 2023 г. Резултатите и стратегическите цели и приоритети на GAAPP ще бъдат споделени с нашите членове и партньори през декември 2022 г.

GAAPP желае да благодари на нашите индустриални партньори за тяхната подкрепа за GRS. Очакваме с нетърпение да продължим съвместната си работа в подкрепа на споделената ни мисия.

Снимки от събитието

запис

Ако не можете да помогнете, ви каним да гледате записа:

Академия GAAPP 2022

Ние също подкрепихме нашите членове с 6 уебинара за изграждане на капацитет, провеждани онлайн всяка сряда от 1 май до 8 юни 2022 г. Тези сесии обхващаха различни теми предлага се както на английски, така и на испански. Можете да гледате уебинарите отново на нашия Страница на GAAPP Academy заедно с видеоклиповете от последните 2 години. Теми на уебинара за 2022 г.:

  1. Маркетинг в дигиталната ера
  2. Инструменти за писане на безвъзмездни средства
  3. Развитие на персонала
  4. Финансово управление
  5. Достъп на пациенти до клинични изпитвания
  6. Изследване на резултатите, ориентирано към пациента
Гледайте нашите уеб семинари

С щедра подкрепа от нашите спонсори

Logo_Regeneron
Лого_Novartis

Предишните ни глобални респираторни срещи