Ние сме развълнувани да ви представим Картата за грижа за пациентите с ХОББ – иновативен образователен и застъпнически инструмент, предназначен да хвърли по-ярка светлина върху споделените предизвикателства, пред които са изправени хората, живеещи с ХОББ, и лицата, които се грижат за тях.

Както може би знаете, пътуването с ХОББ е сложно и започва много преди диагностицирането, в свят, в който обучението на пациентите не винаги достига до хората, които се нуждаят от него, симптомите могат да бъдат сведени до минимум или пропуснати, а златният стандарт за тестване не се използва адекватно за намиране повлиява индивидите достатъчно рано в тяхното пътуване на болестта.

Предизвикателствата се простират твърде много в лечението и управлението, включително решения относно лекарства и устройства, упражнения, хранене и текущи нужди от подкрепа, както и често срещани преживявания като екзацербации (пристъпи) и предизвикателства за психичното здраве. По време на своето дългосрочно пътуване хората с ХОББ може да изпитат пречки пред адекватни грижи или фрагментирана подкрепа, стигма и предизвикателства за самоконтрол; техните болногледачи също могат да изпитат липса на подкрепа и умора от грижите.

Този инструмент е създаден, за да подчертае тези предизвикателства, да подкрепи усилията за застъпничество и да предостави убедителна основа за създателите на политики за прилагане на значими промени за общността на ХОББ.

Общ преглед на картата за грижа за пациенти с ХОББ

Картата за грижа за пациенти с ХОББ превежда потребителите през пътуването на хората с ХОББ, като изследва всяка фаза, от предварителна диагноза и диагноза до текущо лечение и наблюдение. За всеки от тях той предоставя:

  • Информация за предизвикателствата, пред които са изправени хората с ХОББ и лицата, които се грижат за тях, по отношение на грижите, умственото и физическото функциониране, възприятията на другите и ежедневното функциониране.
  • Вникване в последиците от всяко от тези предизвикателства както за пациентите, така и за обществото, подчертавайки области, в които подкрепата често е недостатъчна.
  • Призиви за действие, които адресират пропуски, включително конкретни стъпки за заинтересованите страни и политиците, за да помогнат за подобряване на пътуването за засегнатите от ХОББ.

В своето съдържание Картата на грижите включва три основни компонента за ангажиране и информиране на политиците:

  1. Доказателства на бариерите, пред които са изправени пациентите с ХОББ и лицата, които се грижат за тях – това включва забавяне на диагностиката, проблеми с достъпа и предизвикателства при лечението.
  2. Икономически въздействие – това подчертава разходната тежест както върху отделните лица, така и върху системите на здравеопазване.
  3. Емоционален щети върху пациентите и техните семейства – това включва истински истории от хора с ХОББ, допълнени със снимки и видео препоръки, които подчертават въздействието на това състояние върху хората.

Глобално усилие, изградено върху прозрения, базирани на доказателства

Картата за грижа за пациентите с ХОББ е разработена съвместно от GAAPP, Европейска федерация на асоциациите на пациентите с алергии и заболявания на дихателните пътища (EFA) и Фондация ХОББ. Това съвместно усилие беше подкрепено от Sanofi, Regeneron и Alira Health и оформено от коалиция от девет глобални групи за защита на пациенти от страни, включително Канада, Франция, Германия, Италия, Япония и Съединените щати.

Съдържанието на Картата за грижа за пациентите с ХОББ се основава на цялостен преглед на повече от 50 източника – рецензирани проучвания, статии и задълбочено етнографско изследване на преживяванията на пациенти и лица, които се грижат за тях. Повече от 700 прозрения бяха извлечени, анализирани и синтезирани, за да представят реалистична картина на глобалното пътуване на ХОББ. Окончателният доклад за прозрения, със съавтор на GAAPP, трябва да бъде публикуван през 2025 г.

Използване на този интерактивен и адаптивен инструмент

Картата за грижа за пациенти с ХОББ е създадена за по-голямата общност на ХОББ и ви насърчаваме да я адаптирате към вашите специфични нужди. Следователно инструментът е наличен в интерактивен формат на PowerPoint за лесна употреба, промяна и споделяне с различни заинтересовани страни. Той е проектиран да бъде гъвкав ресурс, който може да се развива заедно със здравните пейзажи и да се погрижи за уникалните нужди на общностите на ХОББ по целия свят.

Примерни употреби:

  • За обучение или предоставяне на опреснителна информация на членовете на екипа и други относно опита на пациента с ХОББ в целия континуум на грижите.
  • Да демонстрирате в разговори с политици най-честите пречки пред оптималния начин на живот, които хората с ХОББ срещат там, където живеете – и каква промяна може да им бъде от най-голяма полза.
  • Да позволи на лицата, вземащи решения, да чуят – чрез включени видеоклипове – опита от първа ръка на хората с ХОББ и техните семейства.

Ръководството за локализиране на картата за грижа за пациенти с ХОББ може да ви помогне в процеса на персонализиране.

Благодарим ви, че помагате за разширяване на опита и предизвикателствата на хората, живеещи с ХОББ, както и на тези, които се грижат за тях – заедно можем да създадем по-добър, по-подкрепящ свят за хората, живеещи с ХОББ.

Изтеглете Карта на пациента с ХОББ намлява Ръководство за локализация!