изследване

Оптимизирайте включването на гласа и гледната точка на пациента в генерирането на висококачествени данни

Мисия

Ние се стремим да овластим нашите организации-членове и сътрудници, като споделяме нашия богат опит в етиката, клиничните изпитвания, проучването, фокус групите и други аспекти на изследванията, ориентирани към пациентите, и подкрепяме разработването на лечения и диагностика

Визия

Да помогнем за координиране и хармонизиране на нашите съвместни дейности и оптимизиране на включването на гласа и гледната точка на пациента в генерирането на висококачествени данни 

„Не слушайте човека, който има отговорите; изслушайте човека, който има въпросите..."
- Алберт Айнщайн

За изследователи: Възможности за изследване на GAAPP

  • Консултативно консултиране: ориентиран към пациента дизайн и стратегия на изпитване
  • Участници в изпитването и набиране на изследователи на пациенти
  • Проектиране, внедряване, анализ и отчитане на глобални проучвания на пациенти, лица, които се грижат за тях и доставчици на здравни услуги (HCP)
  • Набиране и изпълнение на фокус групи
  • Проектиране и внедряване на подобряване на процеса
  • Принос към публикации (гледна точка на пациента и болногледача)​
  • Изготвяне и разпространение на обобщени доклади за стандартни условия (преведени).

За консултация или запитване за предложение имейл research@gaapp.org. 

За пациенти, болногледачи и доставчици на здравни услуги: Как да се включите в изследванията

GAAPP и неговите организации-членки набират пациенти, болногледачи или доставчици за участие в проучвания, клинични изпитвания, консултативни групи и фокус групи.

Поддържаните от GAAPP посланици на пациенти/болногледачи могат да провеждат изследвания:

  • Служете като представител на пациенти/болногледачи в изследователски консултативни съвети 
  • Подкрепете изследването, ориентирано към пациента, като предоставите гледната точка на пациента/повдигнете гласа на пациента
  • Участвайте в оценката на ангажираността на пациентите и заинтересованите страни в разработването на терапии, цифрови инструменти и медицински устройства

Как пациентите и болногледачите изследователи могат да допринесат за клиничните изпитвания?

  • Разработете изследователския въпрос и съответните резултати от проучването 
  • Определете характеристиките на участниците в изследването
  • Изготвяне или преразглеждане на учебни материали и протоколи
  • Участвайте в набирането на участници в проучването
  • Участвайте в събирането и анализа на данни
  • Участвайте в публикации и комуникации

Източник: От молекули до набор от инструменти за лекарства

Образователни ресурси за научни изследвания

Добре дошли в подбран списък с ресурси на GAAPP, предназначени да подкрепят използването на нашите инструменти за проучване и набиране на персонал. Моля, свържете се с нас на research@gaapp.org с всякакви въпроси или предложения. 

Американската администрация по храните и лекарствата разполага с полезни ресурси за ангажиране на пациентите: https://www.fda.gov/drugs/development-approval-process-drugs/cder-patient-focused-drug-development

Позиция на Европейската федерация на фармацевтичните индустрии и асоциации (EFPIA) относно ангажираността на пациентите: https://www.efpia.eu/media/676506/final-efpia-position-on-transparency-of-patient-evidence-in-regulatory-decision-making-and-product-information.pdf

Цифровата пътна карта за ангажираност на пациентите ангажира общността на пациентите в проектирането и разработването на цифрови здравни решения. Научете повече тук: https://26134448.fs1.hubspotusercontent-eu1.net/hubfs/26134448/PFMD%20Digital%20Health%202024/PE%20Roadmap_Public%20Consultation.pdf

Архив на предишни броеве на бюлетин: https://gaapp.org/newsletters/ 

Регистрирайте се за бюлетини

Епизод 5: В този епизод обсъждаме къде иновациите срещат достъпността в света на клиничните изпитвания. Д-р Рут Тал-Сингър, главен научен директор в Глобалната платформа за пациенти с алергии и дихателни пътища (GAAPP), заедно с нашия домакин Тоня Уиндерс. Д-р Тал-Сингър внася богатия си опит в разработването на лекарства и застъпничеството на пациентите на масата, подчертавайки как дигиталната еволюция променя клиничните изпитвания. Акценти в епизода:

  • Преодоляване на пропастта между одобрение и достъп: Открийте значението на съгласуването на клиничните резултати с приоритетите на заинтересованите страни, за да се гарантира, че след като медицинският продукт бъде одобрен, той остава достъпен за пациентите.
  • Революционизиращо участие: Разгледайте как дигиталните инструменти като биосензори, монитори за придържане и електронни дневници трансформират изпитанията, като улесняват участниците да участват от комфорта на домовете си.
  • Разбиране на ориентираните към пациента резултати: Научете за критичната роля на докладваните от пациентите резултати и как те напредват в персонализираната медицина, като предоставят информация за здравословното състояние на пациентите и въздействието на лечението директно от техните гледни точки.
  • Навигация в процесите на клинични изпитвания: Д-р Тал-Сингър подчертава ключови елементи от клиничните изпитвания, включително етични съображения, опита на доброволците и важността на цялостното изследване.
  • връзка:  https://youtu.be/JUQiAinyBsk

В бъдещи епизоди: ще изследваме интегрирането на AI в клиничните изследвания и ролята на пациентите в изследванията.

Как да се включите в изследванията

В момента възможности за набиране на персонал: Възможности за набиране на изследователи

Допълнителни проучвания могат да бъдат намерени тук: Инструмент за съпоставяне на клинични изпитвания

Инструмент за съпоставяне на клинични изпитвания

GAAPP си партнира с „Противоотрова“, за да предостави прост инструмент за достъп и съпоставяне с клиничните изпитвания. Инструментът взема предвид не само вашето състояние, но и държавата и града, в които се намирате. Клиничните изпитвания се извличат от всички съответни бази данни и 60-секундният процес на съпоставяне представя информацията по опростен начин, за да бъде разбран от всички пациенти. Научете повече

 Можете също така да търсите клинични изпитвания за набиране на персонал във вашия район на www.ClinicalTrials.Gov

Последна редакция: 10 г