Световен ден на атопичната екзема 2021 г. - Глобална платформа за пациенти с алергии и дихателни пътища

Скритата болест

Хората, живеещи с атопична екзема, имат много скрити тежести и обикновено пациентите крият състоянието си:

Повече от 50% се опитват да прикрият екземата
58% се срамуват от кожата си
повече от 70% завиждат на хората с нормална кожа
23% не гледат с оптимизъм на живота си с атопичен дерматит
25% смятат, че не могат да се справят добре с патологията

Поради това много хора страдат от стрес и дори депресия. (1)

Поставяне на лицето на атопичната екзема

Няма нужда да се криете!
GAAPP, с помощта на своите организации-членки, създаде тази кампания за събиране и споделяне на препоръки (текст, видео или снимки).

Ние ще съберем препоръки от пациентската общност на нашите организации-членки и ще насърчим осведомеността, ще нормализираме и направим тази скрита болест видима. Всички събрани препоръки ще бъдат споделени в нашите социални медии, този уебсайт и всички наши дигитални точки от 1-ви до 14-ти септември 2021 г. за празнуване Световен ден на атопичната екзема.

Отзиви

BG: Всички хора, с които се срещнах за първи път, погледнаха кожата ми и направиха крачка назад. Те попитаха: "О, скъпи, какво имаш там?" Казах им, че е атопичен дерматит. Следващият въпрос беше какво е и заразно ли е. Трябваше да им повтарям ден след ден: НЕ, НЕ Е ЗАРАЗНО; ДА, ВЕЧЕ ХОДИХ ДОКТОРА ЗА ТОВА; ДА, АЗ ИЗПОЛЗВАМ МОИТЕ КРЕМОВЕ; НЕ, И ТОЗИ КРЕМ НЕ МИ ПОМОГНА. Непознатите винаги са затрупани със съвети как мога да излекувам кожата си, за да мога отново да бъда „красива“.

SL: S komerkoli sem se first srečala, je pogledal mojo koža in stopil korak назад. Pital je: »Ojoj, kaj pa imaš to?« Povedala sem, da imam atopijski дерматит. Naslednje pitanje je bilo, kaj je to in ali je nalezljivo. Jaz pa sem in ponovno, dan za dnem, razlagala: NE, NI NALEZLJIVO; JA, SEM ŽE BILA PRI ZDRAVNIKU; Я, СИ МАЖЕМ С КРЕМО; НЕ, ТУДИ ТА КРЕМА МИ НИ ПОМАГАЛА. Neznanci so vedno polni nasvetov, kako bi lahko поздравила кожата, da bi bila spet »lepa«.

Валентина, Институт по атопика

EN: Чувствам се сякаш съм в пустинята, халюцинирам. Всеки ден виждам как детето ми страда и търся оазис, който да ме укрепи, за да мога да дишам… да намеря стълб на разбиране… Но всичко е само халюцинация. Освен че имаме 2-годишна дъщеря с най-тежката форма на атопичен дерматит (с всички борби, които болестта носи като вторични инфекции …), многократно бяхме докладвани в Социалната служба за закрила на детето за пренебрегване на детето. Трябва да започнем да разбираме колко сериозно е заболяването атопичен дерматит.

SL: Počutim se, kot da sem v puščavi in haluciniram. Всеки ден виждам своята трапеза на детето в iščeм оазо, да се може да се подсили, задихал…ищеш стебер разбирания … и е всичко само халюцинация. При най-тежките форми на болестта моите 2 летни hčerkice (об всички тежки бои, които са причинени от болестта, вторичните заболявания) … се появяваме още с заявките в центъра за социално дело заради занемаряня детето. Нуждаем се от повече разбиране на болестта и емпатията.

Баща на момиченце на 2г, Институт по атопика

BG: Най-силната хватка на една майка! Държа тази малка ръка със страх, със страх за утре..за следващия месец..за кой знае кога..знаеш, че ако се изплъзне от ръката ти ще бъде по-лошо, докато отчаяно се опитва да посегне към лица.

BS: Найячи снимка на една майка! Sa strahom držim tu malu rukicu,sa strahom za sutra..za sljedeći mjesec.. za ko zna kada.. knows da ako klizne iz tvoje ruke da će biti gore,dok se ona očajnički опитва dohvatiti lica.

Темима Камерич, AAA – алергии, астма, атопичен дерматит

BG: Нашата история на практика започва от първия ден от живота, само че тогава не го знаехме. Спомням си, когато дойдохме от болницата преди почти 13 години и когато получихме малък обрив по целия гръб, поради който не се успокоихме цяла нощ и само защото бedding, температура и други подобни не ни устройваха.

BS: Nasa prica prakticki pocinje od prvi dan zivota, samo sto to tad nismo znali. Sjecam se kad smo prije скоро 13 години dosli iz bolnice и kada smo dobili sitni osip po cijelim ledjima zbog kojeg se nismo smiriвали цяла нощ, и to samo zbog toga sto nam nije odgovarala posteljina, temperatura и slicno. Sjecam se i silnih grceva, povracanja i dijareja nakon podoja, koji su bili vjerovatno резултат от храната, която sam jela, a koja je mom djetetu cinila stetu.

Санела Радончич, AAA – алергии, астма, атопичен дерматит

EN: Имам три деца, две от които живеят с атопични състояния. Афан (10) има астма и инхалационни алергии, Азия (4) атопичен дерматит и хранителни алергии. Опитваме се да държим симптомите им под контрол и да живеем без ограничения. Нашите условия не са ни попречили да спортуваме. Като повечето хора, засегнати от тези състояния, най-трудно ни е, когато симптомите се активират поради метеорологични условия, опрашване или замърсяване на въздуха. Лекарствата и препаратите, които използваме също са скъпи и оказват голямо влияние върху семейния ни бюджет.

BS: Имам трое деца, от които са две атопични конституции. Afan( 10) има астма и инхалаторни алергии, Asija(4) атопичен дерматит и хранителни алергии. Трудим се да държим симптомите под контрола и да живеем без ограничаване. Нашето състояние не предотврати да се занимаваме със спорт. Като и повечето хора, които са засегнати от тези състояния, най-много ни пада, когато се активират симптоми след времеви условия, поленизация или аерозагаждане. Лиекови и препарати, които използваме са също така заедно и доста повлияват на нашия домашен бюджет.

Мирсада, AAA – алергии, астма, атопичен дерматит

EN: Лошото беше, че винаги ме питаха „Как е кожата ти?“ а не "Как си?"

DE: Schlimm war, dass ich immer gefragt wurde ”Wie geht es deiner Haut?” und nicht „Wie geht es DIR?“

анонимен , Österreichische Lungenunion

EN: Помните ли Магьосника от Оз? Може би си спомняте Тенекиения човек, чиито стави се нуждаеха от постоянно смазване, за да се движат? Ето какъв е животът с атопичния дерматит, с който съм се борил през целия си живот. От сутрин до вечер вие сте нетърпеливи да не останете без „масло“, а междувременно се опитвате да преодолеете неудобните и адски чувства, които възпалението причинява. Освен това вътрешният ви мир е нарушен от постоянните съвети от семейството, съучениците, техните родители, учители, приятели…

SL: Спомняте ли си Чаровника от Оз-а? Se morda spomniš Pločevinka, ki so mu morali konstantno oljiti sklepe, da se je lahko движи? Nekako tako изглежда живот z atopijskim dermatitisom, с който imam opravka že celo življenje. Od jutra do večera paziš, da ne ostaneš “brez olja”, vmes pa skušaš да поддържаш неприятни и peklenske усещания, които jih vnetja povzročajo. Освен това па твоят вътрешен мир kali постоянно светване на семейства, sošolcev, njihovih staršev, učiteljev, prijateljeв…

Мая, Институт по атопика

BG: Никога не знаете кога ви очаква ново огнище на екзема. Нито какво ще го задейства. Това е трудно.

SL: Николи не веш, когато те чака нов избръх. Нити кай го бо наистина. Težko je.

Анонимен, Институт по атопика

BG: Моето малко момче каза в съня си: „Сърби, сърби…“ и „Мамо, моля те, сложи крем върху кожата ми“. Пред спешното отделение на педиатричната клиника той хвърли дрехите си и изхлипа: „Мамо, моля те, помогни ми“, а сърцето ми почти се разби от мъка. На малкия ми бяха дадени толкова много спринцовки против сърбеж и игли с противовъзпалителни лекарства, че той имаше свой собствен термин за всеки тип спринцовка, игла или ланцет. Взимаха му кръв безброй пъти… От какво всъщност ме е страх?

SL: Moj mali fantek je v spanju govoril: »Srbi, srbi…« in »Mami, prosim namaži me.« Pred urgentno ambulanto Pediatrične klinike je s sebe metal dress in hlipal: »Mami, pomagaj«, meni pa je od žalosti почти počilo srce. Moj mali fantek е получил толкова инжекция срещу srbenju и kanil z zdravili za pomiritev vnetja, da je imel za vsako oblik injekcije, kanile ali lancete svoj израз. Neštetokrat so mu vzeli kri… Česa je mene res strah?

Eva, Институт по атопика

BG: Аз съм майка на 12-годишно момче, което има атопичен дерматит от тримесечно бебе. За щастие успяваме да го поставим под контрол, но въпреки това дисциплината при лечението на това състояние може да бъде много изтощителна. Синът ми е футболист и предизвикателството, което имаме, е да носим спортен екип, тъй като обикновено те са направени от синтетика. Потта също може да влоши нещата. Ние обаче приемаме това състояние като част от нашето семейство и се адаптираме към него.

Вилдана Муйкич, AAA – алергии, астма, атопичен дерматит

BG: Използвахме 6 години Flixotide и Singular с няколко кратки прекъсвания. Сега сме без терапия за астма от 2 години, но той понякога използва антихистамин поради алергичен ринит. Кожата е само суха, затова я третираме с емолиенти. Сега е голямо момче на 13 години и се занимава активно с футбол и тренира в сняг и дъжд и не боледува.

BS: Alergija na ubod pcele Използвали сме 6 години Flixotide и Singular за кратки паузи и накрая последните 2 години сме без терапии за астма, само повременно използваме антихистаминик поради алергичния ринит Коза е само суха за лечение с емолиенти Сега е един голям децак има 13 години i aktivno se bavi fudbalom i trenira na snijegu i kisi i ne razboli se

Индира Мерданович, AAA – алергии, астма, атопичен дерматит

EN: Работата с хроничните заболявания е, че те отнемат нещо от едната страна и ти дават нещо от другата. В момента имам чувството, че атопичният дерматит просто ми е отнел нещата. Отне самочувствието ми, самоуважението ми, приятелите ми от детството, тийнейджърите ми, работата ми и кариерата ми. Прегръдки и целувки от моите деца. Когато кожата ми е наранена, не позволявам на децата ми да ме докосват и не искам партньорът ми да ме докосва. Но може би атопичният дерматит ми е дал нещо... ПРЕКРАСНО И РАЗБИРАЩО СЕМЕЙСТВО. И това е важното.

SL: Понякога е при болести така; da nekaj бере in nekaj da. Trenutno имам чувство, da je meni samo jemala. Samozavest, samospoštovanje, igre, prijatelji v otroštvu, fante v mladosti, služba и poklic в средните години. Objeme, poljube mojih otrok. Kadar imam rano pri rani s strtim srcem ne želim rokic mojih otrok?! Maybo mi je pa le dalo nekaj … ČUDOVITO IN RAZUMEVAJOČO DRUŽINO. In to je tisto kar смятам.

Мартина, Институт по атопика

BG: Лазар беше диагностициран с АТОПИЧЕН ДЕРМАТИТ и оттогава животът ни се промени. Започваме с различни препарати, предназначени за кожа с атопичен дерматит. След месец кремовете губеха ефекта си, така че често се налагаше да ги сменяме и да търсим нов, който да му пасне, някои от закупените дори нямаха ефект и дадоха доста пари, защото никой от те са под 2000 динара.

SR: Лазар получава диагноза АТОПИЧЕН ДЕРМАТИТ и от тогава се променя нашият живот. Počinjemo sa razne preparatima предназначени за кожа sa atopijskim dermatitisom. Kreme su posle mesec dana gubile dejstvo, tako da smo često morali da menjamo, i tražimo nova koja bi mu odgovarala, neke kupljene čak nisu imale nikikavog efekta i davali poprilično dosta novca jer nijedna nije под 2000 dinara.

Тияна Петкович, АЛЕРГИЯ И Я

EN: Поставиха ми диагноза AD преди първия ми рожден ден. Нямам спомени без сърбеж и драскане на заден план. Сега съм на 18 и започвам първата си година в колежа. Научих значението на превенцията, лечението и дългосрочното управление на AD. Това ми помага да се изправя пред света по-уверено въпреки сърбежа и пристъпите!

Тоня Уиндерс, Мрежа за алергии и астма

BG: Иска ми се хората да знаят колко сериозно заболяване всъщност е атопичният дерматит; колко огромно е влиянието му върху живота ни. Най-трудно ми е, когато кожата ми изглежда добре и хората започват да ми казват, че трябва да съм щастлива, защото съм толкова здрава. Но те не знаят за безсънните нощи, опъването на кожата, напукването на раните и силния сърбеж – всичко това отнема толкова много енергия от мен. Не забравяйте, че въпреки всичките ми симптоми, все още имам пълен с неща за постигане на ден, както всеки друг здрав човек.

SL: Желела би си, да би се осъзнала, каква е ресната болест на атопичния дерматит в ресницата. Как силно призадени нашето живот. Najtežje je, ko je koža videti dobro in mi ljudi govorijo, da naj bom srečna, da sem tako “zdrava.” Ne vidijo pa neprespanih noči, zategovanja kože, pokanja ran, burnih napadov srbenja—vse to mi vzame ogromno енергия. Ne pozabite, da sem poleg vsega »tega« v dnevu primorana naredi vse, kar naredijo zdravi ljudi.

Manca, Институт по атопика

BG: Купих си десетия по ред крем, който е натурален и органичен, премахнах всички алергени от диетата си, преместихме се в друг апартамент, купих си нова пералня и сушилня, използвам специален прах за пране. Смених си и ваните, кремовете, лаковете. Започнах да пия масло от лимон, целина и черен кимион. И не спрях да кърмя. Всичко това изисква от вас атопичната екзема – много грижи, усилия и жертви.

SR: Kupila sam desetu kremu po redu, koja je prirodna i organska, izbacila sam sve alergene iz moje ishrane, premestili smo se u drugi stan, kupilа съм нова машина за измиване и sušenje veša, използвам специален prašak za veš. Променила съм и своите купки, крема, избацила лакове. Počela sam da pijem limun, celer i ulje crnog kumina. I nisam prestala da dojim. To sve atopijski ekcem traži od vas – puno brige, truda i odricanja.

Александра, майка на Матее Васича, ALERGIJA I JA, Сърбия

EN: Лошото беше, че винаги ме питаха „Как е кожата ти?“ а не "Как си?"

DE: Schlimm war, dass ich immer gefragt wurde ”Wie geht es deiner Haut?” und nicht „Wie geht es DIR?“

анонимен, Österreichische Lungenunion, Австрия

BG: Благодарение на Асоциацията по алергии и на мен, а не на педиатъра, Теродора получи нов шанс да расте здраво.

SR: Благодарение на Udruženju Alergija I ja, a ne pedijatru, Terodora получи нова възможност за здравословно израстване.

Йелена Митрович, ALERGIJA I JA, Сърбия

EN: „Хората се страхуват, че тя има нещо заразно. Спомням си как една касиерка ме нападна в магазина за хранителни стоки, като ме попита дали дъщеря ми има морбили и аз й казах, че ако има, вероятно няма да я „мъкна“ из магазина. Понякога просто не издържате повече и избухвате. Не много отдавна играехме с друго момиче на детската площадка. Когато баща й видя, че детето ми има обрив, той хвана момиченцето си и й каза да се махне. Не позволяваше на момичетата да играят. Да, това е трудно.”

SL: »Ljudje se bojijo, da ima kaj nalezljivega … Ena blagajničarka me je v trgovin napadla, če ima hči ošpice in sem ji povedala, da če bi imela ošpice je verovatno ne bi „vlačila“ po trgovinah. Понякога лесно ne moreš več in eksplodiraš. Nedolgo back smo se igrali na igralih z drugo punčko. Ko je njen oče videl, da ima moj otrok izpuščaje je svojo punčko zgrabil in ji rekel naj gre stran. Ni pustil, da bi se otroka igrala. Ja, težko je.« Mamica 4 letne punčke

Майка на момиченце на 4 години с атопичен дерматит, Институт Атопика, Словения

BG: „Виж, ушите ти ще паднат!“ „Надявам се, че няма да разбера това нещо от теб!“ „Ти си толкова грозен!“ "Виж се. Погледна ли се дори в огледалото?“ „Пълен си с белези!“ „Имаш ли краста?“ Невъзможно е да преброя дните и нощите, които прекарах в плач заради такива и подобни забележки, които прорязаха сърцето ми и ми причиниха болка, всичко това, защото бях толкова различна от другите, защото не бях приета и защото бях избрана извън обществото. Имаше безброй дни, в които не исках да ходя на училище заради това, което ме чакаше там. Днес знам, че всичко се дължи на неразбиране, но няма ли някой, който да научи децата как да приемат тези, които са различни от другите, които са специални? Никой ли не може да спре децата да се гаврят с такива личности, да погазват самочувствието им? Как може моите съученици да са били толкова зли към мен...

SL: „Glej, ušesa ti bodo odpadla!“ “Da se kaj ne nalezem od tebe!” „Kako si grda!“ „Kakšna pa si? Si se pogledala v ogledalo?” “Цела си крастава!” „A si garjava?“ Koliko дни и колко нощи sem doma prejokala заради takšnih in podobnih besed, ki so me bolele in sedle točno v srce. Ker sem bila tako drugačna od ostalih, ker not bila accepta, ker so me izločevali iz družbe. In koliko dni si ponekad nisem želela niti v šolo, ker sem vedela, kaj me čaka v šoli. Danes vem, da je šlo za nerazumevanje, a kdo je научил децата, da ne upoštevajo posebnosti in drugačnosti? Norčevanja? Zbijanja samozavesti? Da so bili tako zlobni do mene…

анонимен, Институт Атопика, Словения

EN: „Продуктите за грижа за кожата с атопичен дерматит струват много. Всичко това се плаща от джоба ни, в нашето общество няма разбиране и полза, специални грижи, но детето се приравнява на дете, което живее нормален живот.”

SR: „Препарати за негу кожа със атопичен дерматит като много струват. Sve se to plaća iz svog džepа, kod nas od strane društva nema razumevanja ni povoljnosti, special nege, već е dete izjednačeno sa detetom, което живее normalnim životom.“

Milena, ALERGIJA I JA, Сърбия

BG: Възрастта няма значение при това заболяване. Всички сме свързани със сърбеж, сърбеж до кръв, нервност, загуба на концентрация, желание да изскочим от собствената си кожа и разбира се, алергии. Когато бях малка, никой не знаеше какво е екзема. С всички грижи на майка ми, на един месец получих суперинфекция на кожата.

SR: Годините в тази болест не са битни. Всичко нас свързва сръб, ческане до кръв, нервност, загуба на концентрация, желание да се изскочи от собствената кожа, и разбира се, алергия. Kada sam bila mala, niko nije znao šta je to ekcem. Uz svu majčinu brigu, sa mesec dana dobila sam superinfekciju kože.

Кристина майка на Богданова, ALERGIJA I JA, Сърбия

BG: „Освен кремовете и антихистаминовите таблетки, умственото обучение ми помогна много да издържа и облекча постоянния сърбеж. Курсовете за изучаване на тези методи отдавна трябва да са част от терапевтичния план. В резултат на това стресът и депресията със сигурност ще бъдат намалени“

DE: „Neben Cremen und Anti-Histamintabletten hat mir mentales Training sehr geholfen den konstanten Juckreiz zu ertragen und zu lindern. Kurse zum Erlernen dieser Methoden sollten längst Teil des Therapieplans sein. Stress und Depression wird dadurch sicherlich auch verringert”

анонимен, Österreichische Lungenunion, Австрия

BG: Дълго време дори не знаех какво означава да имаш атопична екзема, живях без диагноза. Кожата ми стана суха, напукана, зачервена. Сърбежът беше непоносим, сърбеше ме цялото тяло. От силата на одраскването направих синини по краката си. Нощем не спах, изнервях се. Кожата около очите ми стана толкова суха, че започна да ме боли и стяга. Очите ми започнаха да сълзят от болка. Застанах пред огледалото, погледнах се и вече не знам какво да правя. Чувствах се безпомощна, бях грозна за себе си. Екземата не е просто пукнатина, червено петно по тялото ви. Екземата не е просто сърбеж по гънките на тялото. Екземата изисква отречение, постоянна борба и внимание и правилен избор на козметика.

SR: Dugo nisam bila upućena ni šta znači да имам атопичен екземпляр, живеела съм без диагноза. Moja koža je postala suva, ispucala, crvena. Svrab je bio neizdrživ, celo telo me je svrbelo. Od siline češanja stvorila sam modrice po nogama. Noćima nisam spavala, postala съм нервна. Koža oko očiju je postala toliko suva da je počela da me boli, zateže. Pucala je. Oči su od bola počele da suze. Stanem ispred ogledala, pogledam se i ne znam sta da uradim više. Osećala sam se bespomoćno, bila sam ružna sama sebi. Ekcem nije samo ispucala, crvena точка na vašem telu. Ekcem nije samo svrab na prevojima tela. Ekcem zahteva odricanja, trajnju борба и внимание и правилан избор на козметика.

Йелена Маливукович, ALERGIJA I JA, Сърбия

BG: Когато започна пристъпът на сърбеж, не знаех как да се контролирам. Не чувам никого, само ми беше важно да се почеша. Колкото повече се чешеш, толкова повече ти харесва и в същото време изпитваш сладка болка. Раздираш все повече и повече кожата, която остава под кървавите ти нокти. И сега ме е страх като се сетя!

SR: Kad krene napad svraba, nisam znala da se kontrolišem. Ne čujem nikoga, samo mi je bilo važno da se češem. Što se više češeš, sve ti više prija и едновременно чувстваш slatku bol. Всичко повече дереш кожата, която ти остава под кървавите нокти. I sad mi je strašno kad se setim!

Кристина Нещинац род. Тасич, ALERGIJA I JA, Сърбия

EN: Моментът, в който осъзнах външния си вид, беше най-лошият момент, в който се почувствах сякаш голяма, огромна, най-голяма купчина камъни е паднала право върху мен. Оттогава до следващите два месеца стаята ми не виждаше и лъч светлина, огледалата в дома ми не ме виждаха, защото бяха покрити с големи кърпи.

SR: Momenat u kojem ja postajem svesna svog izgleda bio je najgori momenat u kom sam se ja osetila kao da se velika, ogromna, najveća gomila stena sručila pravo na mene. Od tada pa naredna dva meseca moja soba nije videla tračak svetla, ogledala u mojoj kući nisu videla mene jer su bila pokrivena velikim peškirimna

Анастасия Благич, ALERGIJA I JA, Сърбия

BG: Ако мразя да слагам ръкавици, когато чистя плодове или зеленчуци, ще скрия ръцете си от други хора през следващите два дни. Ако използвам душ гел, използван от хора с нормална кожа, ще се чеша с часове след душ. Ако започна да се чеша, няма да спра скоро… Ако, ако, ако… Животът с атопична екзема е едно голямо АКО, защото ако направиш грешна стъпка, това е последствието, преди да мигнеш.

SR: Ako mi je mrsko da stavim rukavice kad čistim voće или зеленчуци, naredna dva dana ću sakrivati šake od drugi ljudi. Ако използвам гел за душиране, който използва хора с нормална кожа, ще се чувствате след душиране. Ako počnem da se češem, neću u skorije vreme prestati… Ako, ako, ako… Животът с атопията е едно голямо AKO, защото ако направиш погрешна стъпка, това е следствие преди него, що трепнеш.

Бояна Джукич, ALERGIJA I JA, Сърбия

EN: Станах затворена, често пропусках училище. Беше ме срам, че имам алергии и че кожата ми е толкова „суха“. Смених десетки бани, кремове, лосиони, масла за тяло, прах за пране... Дори често ме наричаха хипохондрик от семейството ми, защото винаги трябваше да използвам специални хигиенни продукти.

SR: Postala sam povučena, često sam izostajala iz škole. Bilo me je sramota što imam alergije и što mi je koža toliko „suva“. Promenila sam desetine kupki, krema, losiona, ulja za telo, praška za veš… Čak sam često и od ukućana nazivana hipohondorom, jer sam eto uvek трябва да използвам специални средства за хигиена.

Йена Митрович, ALERGIJA I JA, Сърбия

BG: Започвам да бягам от себе си, вече не мога да гледам какво се случва, не всяка любов помага да се успокоя, отивам на работа, а през нощта спя по 3-4 часа с повече паузи. Здравният ни закон не смята атопичния дерматит за заболяване, така че максимумът, който може да се получи, е само две седмици болничен.

SR: Počinjem da biježim od same sebe, ne mogu više da gledam šta se dešava, ni sva ljubav ne helps da se smiri, odlazim na posao, a noć prospavana 3-4 sata s više prekida. Нашият закон за здравеопазването не счита атопичния дерматит за толкова болно, колкото максималното, което можете да получите е всичко две седмици заболяване.

Миряна Попович, ALERGIJA I JA, Сърбия

BG: Сърбеж и чесане, докато кожата стане кървава. Никой не може да разбере това. Особено лошо е през нощта; Драскане в съня си! Затова понякога спя с тънки ръкавици и си скъсявам ноктите.

DE: Juckreiz und Kratzen bis die Haut blutig ist. Das kann niemand verstehen. Speziell in der Nacht ist es schlimm; Kratzen im Schlaf! Manchmal schlafe ich deshalb mit dünnen Handschuhen , und halte meine Fingernägel kurz.

анонимен, Österreichische Lungenunion, Австрия

BG: Другостта е нещо, което ме съпътства през цялото ми детство. Бях различна, защото имах обриви по цялото тяло. Защото не ми беше позволено да ям храна, която другите можеха. Тъй като имах рани по ръцете си и трябваше да избягвам някои неща, животни, прах… Поради състоянието си бях ядосано и тъжно дете, но не смеех да го покажа на външния свят от страх, че хората около мен ще го изключат аз, така че се скрих зад абсолютната любезност и услужливост.

SL: Drugačnost je nekaj, kar me je monitorlo celo otroštvo. Bila sem drugačna, ker sem imela izpuščaje po telesu. Ker nisem smela jesti hrane, ki so jo lahko jedli drugi. Ker sem imela rane po rokah in sem se morala izbegavati selectedim stvarem, animalm, prahu… Zaradi svojega stanja sem bila jezen in žalosten otrok, ki pa si tega ni upal pokazati navzven, v strahu, da ga bo okolica izključila, zato se je skrival za prijaznostjo in ustrežljivostjo.

анонимен, Институт Атопика, Словения

BG: По време на обяда с моя приятел седнахме на свободна маса. Едно момче се приближи и постави поднос до мен. Нотка на радост прелетя над мен! Момчето ме гледаше и се усмихваше. Върнах му усмивка и се зачудих какво му минава през главата. „Това заразно ли е?“ той пита? Прониза ме в сърцето. — Не — казах аз и сведох глава. Чувствах се предадена. Човекът продължаваше да ме гледа, сякаш за него всичко беше просто игра. Въпреки отговора той взе подноса и седна на 2 места встрани. Но имаше парещи сълзи в очите ми и съзнанието, че светът не е мил към другите хора.

SL: Med malico sva s prijateljico sedeli za prosto mizo. Pristopil je fant in zraven mene položil pladenj. Preletel me je kanček veselja. Fant me je opazoval in se smehljal. Vračala sem mu nasmešek in razmišljala kaj mu hodi po glavi. “A je to nalezljivo” vpraša? V srcu me je zbodlo. “Ne” sem saida in povesila glavo. Počutila sem se izdano. Fant me je še naprej gledal, kot da mu je vse skupaj le igra. Kljub odgovoru je vzel pladenj in se presedel za 2 mesti vstran. Meni pa so v očeh ostale pekoče solze in zavedanje,da svet ni prijazen do drugačnih ljudi.

Тийнейджърка, Институт Атопика, Словения

BG: Борбата с атопията до 16-та ми година се водеше от моите родители, тоест някак с годините се сляхме с нея, примирихме се, че няма да мине. И някъде по средата, лишаването от сън, плачът, сърбежът, болката, отворените рани, постоянните инфекции и кожните възпаления, особено гънките, са се превърнали в някои от лудите ни навици. И някак си, както биха ми казали Балканите, ние сме шуреи... Проблемът става по-голям, когато станеш свой човек, когато трябва да поемеш щафетата на битката в свои ръце. Тогава травмите от детството започват да ви напомнят, че въпреки това може никога да не успеете да имате задоволително качество на живот.

SR: Borbu sa atopijom do neke moje 16-te godine, vodili su moji roditelji, тоест nekako smo s godinama se stopili s njome, pomirili se da neće proći. И някъде между всичко това, неспаване годините, плач, свърбеж, болови, отворени рани, постоянни инфекции и възпалена кожа, особено прегиба, станаха някаква наша луда рутина. I nekako сме, što bi mi Balkanci rekli, deverali… Проблемът става по-голям, когато станете своето лице, когато щафету борбата трябва да вземете в ръцете си. Tada vas traume iz djetinjstva počnu podsjećati da možda все пак никога нямате да имате удовлетворяващи качество на живота.

Йелена Кокорович, ALERGIJA I JA, Сърбия