Oбобщение
Глобалната респираторна среща на върха за 2021 г. се проведе виртуално в четвъртък, 9 септември 2021 г. Още една година искахме да предоставим платформата за пациентски организации, за да издигнат гласа си за спешни проблеми, да споделят най-добри практики и да се съберат с организации за защита на дихателните пътища.
Програма на глобалната респираторна среща
- 13:00 ч. CEST: Въвеждаща сесия с президента на GAAPP, Тоня Уиндерс от
- 14:00 CEST: Разделителни сесии за трите респираторни заболявания: астма, ХОББ, редки заболявания. Тези сесии ще съберат респираторни застъпнически организации, за да споделят най-добри практики и да използват колективните гласове при всяко респираторно заболяване.
Пленум:
По време на пленарната сесия Тоня Уиндерс, президент на GAAPP, представи организацията, нейния растеж в персонала, организации-членки и капацитет от 2020 г. насам. Представихме и нашите глобални партньори (WAO, FIRS, GlobalSkin, WHO-GARD, GINA & GOLD) и бъдещи коалиции.
Кратка актуализация и резюме бяха представени на:
- Тежест и разпространение на респираторни заболявания
- COVID-19 актуализация
GAAPP представи и следните проекти и постижения, които са от значение за всички организации, работещи в респираторната област:
- Навигатор за пациенти тип II
- Регистър на SecureDerm-AD; COVID-19 регистър; Регистри на Asthma360 & COPD360
- Прецизна програма за тежка астма—прекъснете прекаленото разчитане и Международен респираторен съвет
- Допълнителна актуализация на уебсайта и SEO
- Световни дни на осведомеността — астма, AD, ХОББ, Ден на белия дроб, уртикария
- 10 рецензирани публикации
- Научна среща и среща на върха на GRS и LATAM
- Определете вашата кампания за астма
- Среща на върха за правилна грижа за дихателните пътища и инструментариум за застъпничество
- ДЕЙСТВАЙТЕ срещу кампанията за ХОББ
- EoE обмен на знания
- Уртикария Споделен инструмент за вземане на решения
- Международна респираторна коалиция
Подробно бяха представени последните стартирани проекти:
- Ръководства за овластяване на пациенти с ХОББ
- Научни анимирани видеоклипове за клинични изпитвания и споделено вземане на решения
Имахме честта да разчитаме на препоръки и презентации от:
- Елина Икавалко от Финландия. Елина, на 33 години, е пациентка с емфизем в стадий 3 с диагноза тежка ХОББ.
- Д-р Сара Райлънс, Медицински служител в отдела за управление на неинфекциозните заболявания в централата на СЗО, който представи политиката на СЗО за респираторни заболявания.
GAAPP представи поглед напред към 2022 г.:
- Изследователски проекти и регистри
- Световни дни на осведомеността 2022 г
- LSE SA Публикуване на одит и съгласуване на приоритетите на политиката
- Напредък в цифровото здраве/телездраве
- Държавен ресурсен център за болести - астма, ХОББ, COVID, туберкулоза, редки болести и др.
- KPI за постигане на SP цели:
- Финансова устойчивост
- Изграждане на организационен капацитет
- Awareness
- образование
- Застъпничество (здравна политика)
Завършихме основната сесия, като представихме как организациите-членки могат да се включат в инициативите на GAAPP и как можем да подпомогнем организационния растеж и да подкрепим усилията на всеки член.
Изявления за застъпничество, извлечени от работните групи:
Група за ХОББ:
- Информираност: Трябва да повишим осведомеността за всички рискови фактори, да стигнем до младите хора и да се уверим, че участваме в разговори за чист въздух.
- Обучение за специалисти по здравни грижи: Трябва да сме сигурни, че HCP има достъп до ръководства, материали и информация по обобщен и опростен начин. Уверете се, че преводите са винаги налични.
- Промяна на политиката: Тези рискови фактори трябва да бъдат запознати с политиците и да се уверят, че винаги участваме в група от много заинтересовани страни за всяка инициатива, кампания или събитие.
Група астма:
- Информираност: Астмата е хронично заболяване, което не може да бъде надраснало. Повече от половината пациенти с астма не са добре контролирани и няма универсален подход поради хетерогенността на астмата. Използвайте PULSAR като червени знамена, за да задействате преглед на астма.
- Обучение за специалисти по здравни грижи: Обяснете разликите между OCS, ICS и анаболни стероиди. Обяснете кумулативното натоварване на стероидите, включително съпътстващи заболявания и различни начини на приложение.
- Промяна на правилата: Достъп до правилното лечение за правилния пациент в точното време с най-малко бариери. Уверете се, че LMIC има достъп до основни лекарства.
Група за редки болести:
- Информираност: Редките болести не са редки. Има над 7000 редки заболявания и броят на засегнатите хора в световен мащаб е голям.
- Обучение за специалисти по здравни грижи: Общественото здраве е изключително важно за икономиката и обществото, така че здравните специалисти трябва да помогнат на пациентите да получат достъп до лечението, от което се нуждаят.
- Промяна на правилата: Повече изследвания са важни в областта на редките болести. Незадоволените нужди на пациентите в различните общности трябва да бъдат идентифицирани и адресирани.
запис
Ако не можете да помогнете, ви каним да гледате записа на пленарната сесия.
Академия \GAAPP 2021
Ние също подкрепихме нашите членове с 6 уебинара за изграждане на капацитет, които се провеждаха онлайн всяка сряда от 15 септември до 27 октомври. Тези сесии обхващаха различни теми предлага се както на английски, така и на испански. Можете да гледате отново уебинарите на нашия Страница на GAAPP Academy.
Теми на уебинара за 2021 г.:
- Създаване на видео съдържание
- повествование
- Изграждане на коалиция
- All Systems Go—технология, която да ви помогне да застъпите
- Социални медии за начинаещи
- Изграждане на случай за финансова подкрепа
Благодарение на щедрата подкрепа на