За проучването

Нашата немска членска организация Уртикария-Хелден (Urticaria Heroes) проведе проучване, за да покаже как хората, засегнати от уртикария, оценяват настоящите методи на лечение от тяхна гледна точка и техните ограничения с това заболяване. Проучването се фокусира предимно върху Германия, но получи отговори и от други страни и региони. Ето разширен поглед върху констатациите.

Проучването не беше просто академично упражнение, а страстно усилие да се уловят сложните нюанси на живота с уртикария.

Основната цел на Urticaria Heroes е да помогне на засегнатите от това състояние. Това проучване е предназначено да прецени как хората с уртикария възприемат настоящите методи на лечение и техните ограничения, дължащи се на заболяването. Urticaria Heroes се надяват да напреднат в изследванията на уртикария и да разработят по-ефективни методи за лечение, като повишат обществената осведоменост и повлияят на медицинската общност и политиците. Това включва също така разработването на по-добри лекарства и по-бързо одобрение за възстановяване на разходите за лекарства, използвани извън етикета.

Освен това, в случай на тежка уртикария трябва да се търси признаване на DoD (степен на увреждане) от най-малко 50% от държавните служби по здравеопазване и социални въпроси.

Това проучване показва огромните ограничения, които имат засегнатите поради уртикария. Това проучване също има за цел да определи, защото не се извършва достатъчно образователна работа за това заболяване.

Основни констатации

  • Демографски данни: Повечето респонденти са жени, със значителен брой на възраст 30-49 години. Отговорите идват от различни провинции, като Северен Рейн-Вестфалия има най-голямо представителство.
  • Продължителност на уртикария: Много респонденти са живели с уртикария в продължение на 1-5 години, но значителен брой са имали това състояние повече от 20 години.
  • Видове уртикария: Хроничната спонтанна уртикария е най-често съобщаваният тип. Много респонденти не са сигурни за причините за тяхното състояние, подчертавайки необходимостта от по-добро обучение на пациентите.
  • Лечение и диагностика: Много респонденти смятат, че дерматолозите не ги приемат на сериозно. На много от тях са предписани антихистамини със смесени резултати по отношение на тяхната ефективност.
  • Отзиви за дерматолозите: Общата оценка за дерматолозите е 3.3 от 5, което показва възможност за подобрение в грижите за пациентите. Много пациенти се чувстват неадекватно информирани за състоянието си и лечението му.

Демография: Поглед отблизо

Анкетата привлече различни респонденти. Въпреки че значително мнозинство бяха жени, обхващащи възрастовия диапазон 30-49 години, важно е да се отбележи представителството от различни щати, като Северен Рейн-Вестфалия е начело. Такова разнообразие подчертава универсалния обхват на уртикарията, засягащ индивиди от различен произход и региони.

Въпреки че проучването привлече разнообразна демографска група, повечето респонденти бяха жени, предимно на възраст 30-49 години. Въпреки това представителството от различни държави, особено забележимото присъствие от Северен Рейн-Вестфалия, е доказателство за безразборния характер на уртикарията. Засяга хора от всички сфери на живота, надхвърлящи възраст, пол и географски граници.

Продължителност и видове уртикария

Продължителността на уртикарията в живота на пациентите варира, като много от тях са живели със състоянието от 1 до 5 години. Въпреки това, поразителен брой съобщават, че имат заболяването повече от две десетилетия, което подчертава хроничния характер на уртикарията за някои.

Що се отнася до видовете, хроничната спонтанна уртикария се очертава като преобладаваща форма. Въпреки това, много респонденти изразиха несигурност относно причините за тяхното състояние. Това сочи към неотложна необходимост от засилено обучение на пациентите и кампании за повишаване на осведомеността.

Лечение, диагностика и опит на пациентите

Връзката пациент-лекар е ключова за управлението на всяко медицинско състояние. Много респонденти обаче смятат, че опасенията им са отхвърлени или не са взети на сериозно от дерматолозите. Въпреки че антихистамините са най-често предписваните лекарства, тяхната ефективност варира при различните пациенти.

Обратната връзка от дерматолозите разкри средна оценка 3.3 от 5. Това предполага значително място за подобрение в грижите за пациентите, комуникацията и стратегиите за лечение.

Многото аспекти на уртикарията

Проучването разкри спектър от опит по отношение на продължителността и видовете уртикария. Много респонденти се справят с предизвикателствата на уртикарията от 1 до 5 години. И все пак, трогателно разкритие беше сегментът от участници, които са издържали на състоянието повече от 20 години, което подчертава хроничния и безмилостен характер на уртикарията за някои.

Хроничната спонтанна уртикария е идентифицирана като най-разпространеният тип. Въпреки това облакът от несигурност по отношение на тригерите за много респонденти е ясен призив за по-стабилни инициативи за обучение на пациентите и стимули за повишаване на осведомеността.

Навигация в медицинския пейзаж

Динамиката между пациентите и техните доставчици на здравни грижи играе ключова роля в управлението на заболяването. Тревожно, значителна част от респондентите смятат, че гласовете им са заглушени или отхвърлени от дерматолозите. Докато антихистамините се появиха като рецепта, тяхната ефикасност беше смесена чанта сред пациентите.

Обратната връзка за дерматолозите, със средна оценка около 3.3 от 5, е ярък индикатор за пропастта в грижата за пациентите и комуникацията. Тази обратна връзка катализира интроспекцията в медицинската общност, настоявайки за преминаване към по-съпричастна и ориентирана към пациента грижа.

Заключение

Констатациите от проучването Urticaria Heroes 2023 подчертават предизвикателствата, пред които са изправени хората с уртикария и необходимостта от по-добри грижи за пациентите, образование и изследвания. Като разбираме опита на засегнатите, можем да работим за бъдеще, в което уртикарията ще се разбира и управлява по-добре.

Проучването Urticaria Heroes 2023 ясно описва предизвикателствата, надеждите и нуждите на хората, живеещи с уртикария. Констатациите подчертават спешната необходимост от по-добри грижи за пациентите, по-задълбочени изследвания и цялостно обучение на пациентите.

Като се задълбочим в тези преживявания, ние можем колективно да проправим пътя към бъдеще, в което уртикарията се разбира, управлява и лекува по-добре. Пътуването може да е дълго, но с колективни усилия и разбиране по-светлото бъдеще за пациентите с уртикария е наблизо.

С поглед напред: Пътят към по-светлото утре

Прозренията от проучването Urticaria Heroes 2023 са едновременно откровение и призив за действие. Те подчертават належащата необходимост от многостранен подход: подобрена грижа за пациентите, стриктни изследвания и холистично обучение на пациентите.

Потапяйки се в тези разкази, можем да начертаем курс към бъдеще, в което уртикарията не е просто бележка под линия в медицинските учебници, а състояние, разбирано, управлявано и лекувано с дълбочината и съпричастността, които заслужава. Пътят напред може да е изпълнен с предизвикателства, но със съгласувани усилия и непоколебима ангажираност, един по-информиран и състрадателен свят за пациентите с уртикария е на хоризонта.

Изтеглете оригиналния отчет.

Оригиналният доклад с всички данни, събрани и обяснени от проучването, е достъпен за изтегляне (на немски) чрез бутона по-долу.

Изтеглете доклада

Съветваме ви да се свържете с Urtikaria-Helden (https://urtikaria-helden.de/) за повече информация относно резултатите и как да работите за прилагане на решения за всички тези незадоволени нужди.

Искаме да благодарим на Urtikaria-Helden, че позволи на GAAPP да популяризира това проучване в международен план и да покаже резултатите пред световната общност.